1. কন্টেন্টে যান
  2. মূল মেন্যুতে যান
  3. আরো ডয়চে ভেলে সাইটে যান

ভয়ংকর রোগ নিয়েও হাসিখুশি

৭ ডিসেম্বর ২০১৬

ওর নাম অড্রে নেথারি৷ জন্মের সময়ই হৃদযন্ত্রে ছিদ্র ছিল৷ পরে ধরা পড়ে আরো ভয়ঙ্কর এক রোগ৷ এখন বয়স মাত্র ছয়৷ এই বয়সেই সে জানে মৃত্যু হাতছানি দিয়ে ডাকছে৷ তারপরও হাসিখুশি সে৷ অন্যের জীবন বাঁচানোর কাজেও নিজেকে সঁপে দিয়েছে সে৷

https://p.dw.com/p/2TsRQ
USA Champions Of Hope 2016 - Audrey Nethery
অড্রে নেথারিছবি: Getty Images for Global Genes/J. Grant

অড্রে নেথারি নামটি যুক্তরাষ্ট্রের অনেকেই ইতিমধ্যে শুনেছেন৷ তারকারাও চেনেন লুইসভিল, কেন্টাকির ফুটফুটে মেয়েটিকে৷ অভিনেত্রী, গায়িকা সেলেনা গোমেজ কিছুদিন আগেই অড্রের সঙ্গে জুম্বা নেচেছেন৷ সেই নাচের ভিডিও এখন সুপারহিট৷

অবসর সময়ে নাচতে আর গাইতে খুব ভালোবাসে অড্রে৷ এই বয়সের অনেক শিশুই অবশ্য মনের আনন্দে নাচে-গায়৷ তবে অড্রের ব্যাপারটা আলাদা৷ জন্মের পরই দেখা যায় ওর হার্টে ছিদ্র৷ বড় কষ্ট করে তাকে বাঁচিয়েছেন বাবা স্কট নেথারি আর মা জুলি হাইসে৷ সেই যাত্রা বাঁচাতে পারলেও মেয়ে যে আর দশ জনের মতো স্বাভাবিক জীবনযাপন করবে, স্বাভাবিকভাবে বেড়ে উঠবে, দীর্ঘায়ু হবে – এমন নিশ্চয়তা তারা পাননি৷ উল্টে পেয়েছেন ধীরে ধীরে মেয়ে মৃত্যুর দিকে এগিয়ে যাচ্ছে এমন বেদনায় বসবাসের নিষ্ঠুর এক জীবন৷

অড্রে ডায়মন্ড-ব্ল্যাকফ্যান অ্যানিমিয়ায় আক্রান্ত৷ এ রোগ হলে বোন মেরো রক্তের লোহিত কণিকা তৈরি করার ক্ষমতা হারায়৷ ফলে রোগীর শারীরিক বৃদ্ধি ব্যহত হয় এবং ধীরে ধীরে সে মৃত্যুর দিকে এগিয়ে যায়৷

এ রোগ নিয়েই গত বছর অরল্যান্ডোয় জুম্বা নেচেছিল সে৷ ইউটিউবে এ পর্যন্ত ভিডিওটি দেখা হয়েছে প্রায় এক কোটি ৮৮ লক্ষ বার৷ 

অড্রে নিয়মিতই জুম্বা নাচে৷ নিজের আনন্দের পাশাপাশি অন্যকে আনন্দ দিতেও নাচে৷ নাচের আরেকটি উদ্দ্যেশ্য ডায়মন্ড-ব্ল্যাকফ্যান অ্যানিমিয়া সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানো৷ বাবা স্কট নেথারি সংবাদ মাধ্যমকে জানিয়েছেন, এইটুকু মেয়ে মারণব্যধিতে আক্রান্ত হয়েও যেভাবে হাসি, নাচে-গানে সবাইকে মাতিয়ে রাখে, তা দেখে তাঁরা অভিভূত৷

এসিবি/ডিজি

স্কিপ নেক্সট সেকশন এই বিষয়ে আরো তথ্য

এই বিষয়ে আরো তথ্য