Pokaži mi svoje gene, i reći ću ti kada ćeš oboliti

U trenutku rođenja niti jedna beba nije, kao što se to dugo vremena mislilo, tabula rasa, prazna ploča na koju će tokom života njeni roditelji, socijalna i prirodna okolina i na kraju krajeva ona sama upisivati različite tekstove, na kojoj će ostavljati tragove i u koju će urezivati recke, što će sve skupa, u starosti, činiti ono što nazivamo “osobom”. Ne!

Suvremena znanost je ustanovila da je čak oko 40 % osobina ličnosti, onoga dakle što se kod čovjeka naziva karakterom, uključujući i kvocijent inteligencije, genetski uvjetovano, a samo oko 60 % se oblikuje pod utjecajem okoline.

Slicna su današnja saznanja i o postotku genetske uvjetovanosti različitih oboljenja – 30 – 40 % svih bolesti je isključivo ili pretežno genetski uvjetovano. Kod nekih vrlo raširanih kroničnih bolesti, međutim, taj je postotak daleko veći: za oboljenja srca i vena, dijabetis, depresiju i razni oblike raka i do 70% je “kriv” jedan od 25 000 gena koliko ih čovjek ima.

Poruke pisane genetskim kodom

S obzirom na te činjenice ne iznenađuje velik interes javnosti za genetske testove kojima se može utvrditi mnogo toga: od genetskih anomalija kod još nerođenih beba, preko utvrđivanja očinstva tek rođene djece, sve do postotka vjerovatnosti za neko teže nasljedno oboljenje kod danas još mladih i zdravih ljudi.

Povećan interes, međutim, ne pokazuju samo sumnjičavi očevi i osobe zabrinute slučajevima teških oboljenja u obitelji, već i brojni poslodavci i osiguravajuća društva.

Upravo zbog toga se i njemačka država osjetila pozvanom da čitavu problematiku prikupljanja podataka genetskom analizom i potom korištenja tih podataka zakonski regulira. Osnovni princip: zaštita prava pojedinca na suvereno raspolaganje podacima o vlastitoj osobi, naglašava savezna ministrica zdravstva, Ulla Schmidt: "Genetski testovi će biti omogućeni, ali svatko odlučuje za sebe, a poslodavcima ili osiguravajućim društvima neće biti dozvoljen pristup tim podacima."

Poseban oblik "insajderskih informacija"

Neke iznimke od ovog pravila postoje već i danas, i one će biti zadržane: tako primjerice vozači autobusa jednako kao i piloti moraju obavljati test kako bi se utvrdilo da li su slijepi za boje, što bi u prometu moglo ugroziti sigurnost putnika.

Što se tiče osiguravajućih društava, iznimka je moguća kada se radi o izuzetno velikim sumama životnog osiguranja, navodi savezni povjerenik za zaštitu podataka, Peter Schaaf: "Kada netko zna da ima predispoziciju za neku smrtonosnu bolest, koja bi sa velikom vjerovatnošću mogla uskoro izbiti, i onda zaključi policu životnog osiguranja na milion eura, to bi značilo da su na taj način svi ostali osiguranici prisiljeni isplaćivati nasljedstvo njegovim potomcima."

Zakonskim utvrđivanjem strogih uvjeta pod kojim će se podaci dobijeni genetskom dijagnozom moći koristiti, štite se pojedinci od ucjena i eventualne zloupotrebe od strane velikih institucija. Moguće negativne posljedice vide se u Velikoj Britaniji, gdje je poslodavcima načelno dozvoljeno tražiti genetske podatke od zainteresiranih za neko radno mjesto. Nije rjetkost da potom ljudi bivaju odbijeni na primjer zbog 40-postotne vjerovatnosti da će u narednih 30 godina oboliiti od šećerne bolesti. Jednako su tako zabilježeni slučajevi osiguravajućih društava koja odbijaju zaključenje police životnog osiguranja zbog 50-postotne vjerovatnosti da neka osoba u narednih 20 godina dobije infarkt.

Fatalna najava

Njemačka vlada je osim toga predvidjela da uvijek jedan kvalificiran liječnik bude prisutan pri predavanju rezultata genetske dijagnoze pojedinim osobama. Njihov je zadatak da objasne ljudima što u stvari ti podaci znače, kako se mogu tumačiti. Oni su, naime, vrlo često nejasni, nedovoljno određeni, govori se o postotcima vjerovatnosti, o mogućnostima.

To i za same pojedince može biti vrlo opterećujuće, napominje Rene Röspel, predsjednik Etičkog savjeta saveznog parlamenta Bundestaga: "Genetski test je dobar kada dovodi do otkrivanja bolesti koja se može liječiti. Loš je i fatalan kada se dobije podatak o vjerovatnosti izbijanje neke bolesti koja se ne može liječiti. Tu postoje gotovo zastrašujući primjeri, poput 18-godišnje Amerikanke, koja još uopće nije imala rak dojke, ali joj je rečeno da postoji 40-postotna vjerovatnost da kao 60-godišnjakinja dobije rak dojke. Takva najava je fatalna."

Postignut dogovor o okvirnim točkama sada treba pretočiti u nacrt zakona, koji potom ide u redovnu parlamentarnu proceduru. Vrlo je vjerovatno, međutim, da bitnih promjena tu neće biti. To znači: osim u izuzetnim siutacijama, u pravilu će privatni podaci dobijeni genetskom dijagnozom ostati u privatnom vlasništvu. Borce za zaštitu privatnosti to će veseliti. Manje će se radovati brojni očevi, koji će se u vezi s pitanjem očinstva i dalje morati oslanjati na uvjeravanja majki, i pogled na novorođenu bebu - isti otac!