Sterben mit einem Lächeln

Alice, Willi, Steffen, Johannes und Adam sind heute im Regenbogenland. Kreuz und quer, mit bunter Kreide hat jemand die Namen der schwerkranken Kinder auf eine Standtafel geschrieben. Auf dieser kleinen Tafel im Pflegebereich des Düsseldorfer Kinderhospizes Regenbogenland kann jeder sehen, wer gerade zu Gast ist. "Gäste, nicht Patienten." Auf den Unterschied legt Regenbogenland-Gründerin Gabriele van den Burg viel Wert. Jedes Kind, das hierher kommt, hat eine Krankheit oder Behinderung, an der es früh sterben wird. Aber das Regenbogenland will ihnen "die restliche Zeit auf Erden so schön wie möglich machen".

"Kinderhospize sind keine Sterbehäuser, auch wenn hier gestorben wird." Gabriele van den Burg klingt ein wenig ungeduldig, wenn sie das sagt. Den Unterschied zu einem Hospiz für Erwachsene, in das Menschen nur zum Sterben kommen, muss sie oft erklären. Kinderhospize begleiten Familien mit Kindern, die früh sterben werden, ab dem Tag der Diagnose. Sie geben der Familie eine Auszeit vom stressigen Pflegealltag. Angehörige können im Elternbereich des Kinderhospizes wohnen oder ihr Kind in der Obhut des Pflegeteams lassen. Für vier Wochen Aufenthalt im Jahr zahlt in Deutschland die Krankenkasse. Wenn ein Kind aus besonderen Gründen länger bleiben muss, wird das im Regenbogenland über Spenden finanziert.

Mehr ambulante Dienste

Das Regenbogenland in Düsseldorf ist eines von fünf Kinderhospizen in Deutschland, zwei weitere sind im Bau. Das erste entstand 1998 im nordrhein-westfälischen Olpe. "In Deutschland ist das Thema Kindstod ein zu großes Tabu", sagt Oliver Hermanns, Vorstandsmitglied des Bundesverbandes Kinderhospiz. "Im Vergleich zu Großbritannien hängen wir weit hinterher." Der Welthospiztag, der am 8. Oktober 2005 zum ersten Mal stattfindet, soll deutlich machen, wie wichtig solche Einrichtungen sind. Schon 1982 wurde in Oxford das "Helen House" gegründet, das erste Kinderhospiz überhaupt. Während man in Österreich, der Schweiz und auf Mallorca derzeit über die Gründung von Kinderhospizen nachdenkt, gibt es in Großbritannien schon 27 stationäre Einrichtungen sowie zahlreiche ambulante Kinderhospizdienste.

Einen ambulanten Dienst bietet auch das Regenbogenland an. Ehrenamtliche Helfer geben betroffenen Familien im Umkreis "praktische Lebenshilfe zu Hause", sagt Gabriele van den Burg. "Wir gehen einkaufen, bemuttern das kranke Kind oder holen Geschwister von der Schule ab." Derzeit arbeiten in Deutschland rund 15 ambulante Kinderhospizdienste. "Viel zu wenig", sagt Hospiz-Experte Franco Rest, Direktor der Dietrich-Oppenberg-Akademie für hospizliche Bildung und Kultur in Essen. "Die deutsche Kinderhospizbewegung muss sich auf ambulante Dienste konzentrieren." Aber Spenden für ein Haus zu sammeln, sei einfacher.

Auf Spenden angewiesen

Wie wichtig Spenden für das Regenbogenland sind, zeigt die Eingangshalle. Symbolische Schecks, die dem Förderverein überreicht wurden, hängen an den weißen Wänden. Eine Treppe führt hinab in den Kinderbereich, das Herz des Regenbogenlandes: Die Decke ist zum Teil verglast, der Boden ist aus hellem Parkett. Dort sind die Kinderzimmer, das Badezimmer mit Liegebadewanne und großem Wickeltisch und das Traumland, wo sich die Kinder auf einem erwärmten Wasserbett entspannen können.

In der Mitte des Atriums steht eine Brunnen-Attrappe aus Stein, auf dem Rand ein Windlicht und eine Froschfigur mit goldener Krone. Daneben liegen vier Steine. Auf jeden ist ein Regenbogen gemalt, darunter ein Name: Vanessa, Torsten, Jonatan und Yves Pharell. Sie alle waren Gäste im Regenbogenland, bevor sie gestorben sind. Dass bald mehr Steine am Brunnen liegen werden, "können wir nicht ändern", sagt Gabriele van den Burg, "aber wir können dafür sorgen, dass die Kinder mit einem Lächeln sterben."

Auch Alice, Willi, Steffen, Johannes und Adam werden sterben – in ein paar Monaten oder Jahren. Ihr Name wird dann nicht mehr auf der Standtafel stehen, sondern auf einem Stein am Brunnenrand.