Povestea lor, pentru toată lumea

Max are 45 de ani şi a aflat că e infectat cu HIV, în anul 2008. Acum, sute de berlinezi îi pot auzi povestea, pe stradă: “Într-un fel mă bucur că diagnosticul meu a fost HIV, decât să am cancer sau altă boală cronică ce duce mai repede şi mai des, procentual vorbind, la deces. Mie nu mi-e teamă de virusul în sine, ci mai degrabă de bolile pe care acesta le produce. Mi-e teamă de ceea ce ar putea să urmeze, nu de faptul că mori, ci cum mori, de posibilele suferinţe.”

Terapiile au progresat foarte mult în ultimii ani: prin medicamentele antiretrovirale administrate pacienţilor infectaţi cu HIV, expectanţa de viaţă a acestora poate ajunge chiar şi până la 30 de ani, de la momentul descoperirii bolii. Infecţia cu HIV e deja considerată o boală cronică.

Îi ucide singurătatea

Supravieţuirea în sine nu mai e cea mai mare problemă a bolnavilor, aşa cum era în anii ’70, ci calitatea vieţii lor, marginalizarea, stigmatizarea, pierderea locului de muncă sau chiar a prietenilor. Printre efectele secundare ale administrării medicamentelor antiretrovirale se numără pierderea în greutate, reducerea cantităţii de grăsime de pe faţă şi acumularea acesteia în zona gâtului, dificultăţi în a respira şi în a se deplasa. Un studiu britanic relevă că 30% dintre bolnavii de SIDA din Londra au avut gânduri sinucigaşe, din aceste cauze. În plus, perioadele lungi de spitalizare fac dificilă reintegrarea la locul de muncă sau studiul, în cazul celor mai tineri.

Timp de două săptămâni, poveştile bolnavilor vor fi auzite zi şi noapte la difuzoare, montate în 18 locaţii strategice din Berlin, cum ar fi pieţele aglomerate sau staţiile de metrou.

“Am luat droguri, habar n-am...s-a întâmplat”, povesteşte Eva, o altă bolnavă de SIDA, care a acceptat să se destăinuie publicului. "Am făcut testele şi mi s-a spus: 'Aşa cum deja presupuneaţi, rezultatul e pozitiv'. Probabil că pentru ei e pură rutină să facă astfel de anunţuri 'pozitive'. Am crezut că nu poate fi adevărat. Mai târziu am citit într-un ziar despre mine, în care scria că şi copilul meu are SIDA, deşi nu e adevărat, nu are. A fost un coşmar să-l înscriu la grădiniţă, pentru că ceilalţi părinţi erau sceptici."

Jan are 25 de ani şi trăieşte cu HIV de când se ştie. Aşa s-a născut: “O învinuiam pe mama mea, la început. Nu ştiu cum a contactat boala, poate la serviciu, pentru că lucra ca asistentă medicală şi avea de-a face cu sânge. Dar de când am avut 17-18 ani nu o mai acuz, pentru că am înţeles că putea să fi fost o pură întâmplare. Ce să fac? E mama mea, trebuie să am încredere în ea.”

Unii ascultă, alţii trec mai departe

Scopul campaniei, lansată la Berlin de medicul Christoph Weber şi de cercetătorul Martin Kostezer, e tocmai acela de a prezenta dificultăţile cu care se confruntă bolnavii infectaţi cu HIV în viaţa de zi cu zi, dincolo de lupta directă cu boala.

Unii trecători nu observă nimic, în Potsdamer Platz din Berlin, unde au fost de asemenea montate difuzoare. Alţii se opresc pentru câteva secunde să asculte poveştile impresionante ale celor care au decis să-şi facă publică suferinţa.

“Eu găsesc interesante proiectele care incită sau care îi fac pe oameni să se simtă prost”, spune un berlinez. ”Mi-a trebuit ceva timp până să realizez despre ce e vorba în această campanie. Nu ştiu dacă oamenii o sa înţeleagă, aşa în trecere”.

“Tema nu mai e atât de prezentă în mass-media, aşa că proiectul ar putea fi util”, spune o femeie. “Mai ales acum, după declaraţiile recente ale Papei, referitoare la folosirea prezervativului."

Proiectul a fost finanţat de mai multe organizaţii nonguvernamentale şi se desfăşoară sub patronajul fostului Ministru Federal al Sănătăţii, Ulla Schmidt.

Autor: Lavinia Piţu
Redactor: Robert Schwartz