Ziua autismului, fără dulcegării

Problema specifică a autismului este că de multe ori nu e diagnosticat şi, prin urmare, nu se bucură de atenţia cuvenită. Autismul nu are tratament propriu-zis, dar recunoaşterea lui permite o îngrijire specială, o însoţire ghidată de afecţiune şi de cei care au priceperea şi vocaţia necesară. Organizarea unei zile speciale în 2 aprilie are rostul de a ţine atenţia trează asupra unui subiect încă puţin cunoscut şi care ar risca să cadă/să rămână în starea de ignorare indiferentă.

E îngrijorător la prima vedere că peste tot în lume incidenţa autismului pare să crească. Statisticile publicate anual de organismele specializate descriu un grafic ascendent, deşi ar putea fi vorba doar de o simplă iluzie. Cu cât sporeşte atenţia pe care societăţile o acordă acestei tulburări, cu atât, fireşte, şi diagnosticele sunt mai numeroase.

În România se întâmplă acelaşi lucru, numărul celor diagnosticaţi crescând foarte mult în ultimul deceniu. Dar statistica ar trebui citită poate mai mult ca un progres, căci ea indică atenţia superioară acordată acestor tulburări şi recunoaşterii lor încă de la vârstele mici. Nu e mai puţin adevărat că, faţă de alte ţări mai dezvoltate, posibilităţile de tratament sunt în România mai reduse şi mai greu accesibile. E foarte scump să oferi unui copil autist asistenţă specializată şi puţini îşi pot permite. Există în România şi asociaţii care pe temeiul unor sponsorizări oferă asistenţă gratuită unui număr inevitabil redus de copii sau care pot compensa o parte din cheltuieli. Statul nu oferă servicii de calitate şi mulţi părinţi s-au plâns că „îngrijirea” a agravat simptomele.

Dar e greu să faci proces statului, câtă vreme sistemul medical suferă în general de subfinanţare, iar îngrijirile copiilor autişti pretind un personal dedicat foarte numeros, cu un antrenament special. Totul costă foarte mult şi după informaţiile neoficiale – mai credibile căci ele adună toate costurile reale – îngrijirea unui copil cu aşa numita terapie ABA costă în România peste 2000 de euro pe lună.

Dar poate că problema cea mai mare derivă din ambiguitatea pe care o prezintă mulţi copii diagnosticaţi cu autism. Ei nu pot fi asociaţi pur şi simplu cu un handicap şi totuşi au un serios handicap. Mulţi părinţi refuză să accepte noţiunea de handicap, căci ea sugerează o insuficienţă radicală şi totalmente intratabilă şi stigmatizantă, în timp ce copiii lor pot avea uneori înzestrări uluitoare. Asta este partea cea mai tulburătoare a autismului şi care nu încetează să provoace întrebări privitoare la însăşi natura umană. Un copil autist poate uimi uneori nu doar prin capacităţile sale cognitive neobişnuite, dar şi prin mari înzestrări sufleteşti. Şi totuşi diferenţa faţă de ceilaţi copii există şi este radicală.

Există în cultura de limbă română un document excepţional care investighează autismul tocmai în această ambiguitate tulburătoare: „Portretul lui M” al lui Matei Călinescu, teoretician literar american de origine română. Scriitorul şi criticul literar Matei Călinescu a avut şi o consistentă biografie intelectuală românească de dinainte de emigrare, după cum şi una legată de „întoarcerea” sa în cultura română graţie editurii Polirom. „Portretul lui M” este o carte despre fiul său autist care a murit în preajma vârstei de 26 de ani. Este greu de ales un fragment dintr-o carte densă, străbătută de o rece luciditate analitică şi totodată emotivă, o carte cerebrală şi totodată marcată de o imensă afecţiune.

Totuşi, iată două scurte fragmente aflate în carte la mare distanţă, dar legate între ele: „Când mă gândesc la el, când trec în revistă, într-o ordine întâmplătoare, amintiri pe care mi le trezeşte câte un colţ din casa în care am locuit nedespărţiţi timp de 25 de ani, îmi răsare în minte imaginea lui... Prezenţa lui angelică, cealaltă jumătate a fiinţei lui, cea adevărată, se impunea blajin, sub semnul dublu al neajutorării lui vizibile şi al umorului lui de o calitate specială, care deschidea porţile ferecate ale tuturor convenţionalismelor din viaţa cotidiană şi trezea bunătăţi ascunse.... M era fără să ştie un mic maestru al umorului absurd, cristalin, inocent, copilăresc.” Apoi: „Tipul de umor absurd al lui M m-a făcut, nu ştiu de ce, să mă gândesc la piesa de debut a lui Eugène Ionesco, La cantatrice chauve. Citisem la acea vreme o cronică în New York Times despre un spectacol cu această piesă montat de un regizor de avangardă. ...Dialogurile dintre Mr. Smith şi Mrs. Smith şi mai ales dintre soţii Martin nu mai erau privite ca o satiră a banalităţii mic-burgheze, ci ca nişte comunicări serios-glumeţe între autişti sau schizofrenici, în sensul literal al definiţiei date de Ionesco însuşi piesei: «o tragedie a limbajului». O tragedie foarte comică, dar care rămâne o tragedie, după părerea mea, a unei anumite condiţii umane, dacă nu a condiţiei umane în genere.”

Se găseşte aici poate cea mai caldă şi empatică definiţie a autismului pe care, în ciuda cerebralităţii ei, a dat-o cineva.