Autisti u BiH na margini društva

Pošaljite dete logopedu i defektologu i biće sve u redu! Ovo je jedan od onih saveta koje lekari često daju roditeljima autističnog deteta, jer ne znaju šta je zapravo sa detetom. Autizam je poremećaj, s kojim se nauči živeti i kojeg tek retki specijalizovani lekari mogu uopšte dijagnostikovati. A tih doktora nedostaje u Bosni i Hercegovini. Međutim, s obzirom da u BiH ima više hiljada autističnih osoba, onda potrebe za specijaliziovanim doktorima i terapijskim centrima svakako ima. Roditelji autistične dece u su često očajni i ne znaju kome da se obrate, te poručuju: naša deca su marginaliziovana u društvu.

Potrebna individualna njega

13-godišnjem Jensu Šumaheru iz okoline Bona je s četiri godine dijagnostikovan autizam. Nakon dijagnoze, njegov otac Peter, kao i mnogi roditelji u BiH, nije znao što da radi i kome da se obrati. A onda je ubrzo pronašao druge roditelje i jedno udruženje, koje ga je uputilo kako da dobije pomoć. „Moj sin je dobio terapije od jedne stručne terapeutkinje i pohađa školu, u kojoj veoma dobro poznaju oblast autizma. Jer autistima je potreban mali razred, treba da bude mali broj dece, i tu moraju postojati učionice u kojima ništa ne izaziva na preterane reakcije i gde se toj autističnoj osobi može pružiti individualna nega“, objašnjava Peter Šumacer, koji je u međuvremenu i sam osnovao udruženje kako bi mogao pomoći roditeljima koji se nađu u situaciji u kojoj se i on našao pre devet godina.

Nije uspela da se opismeni

Meliha Nuhbegović Melić iz Sarajeva za svoju 22-godišnju kćerku Eminu nije imala priliku dobiti individualnu negu i adekvatno školovanje, iako je i Emini s četiri godine dijagnostikovan autizam. „Tada je počela naša borba da je socijalizujemo i edukujemo. Tada je u školskom centru ‘Vladimir Nazor’, bilo neko odeljenje. Ali ni oni, ni vaspitačice u školskom centru, nisu znali šta je autizam. Moja ćerka je išla tamo devet godina, a praktično su je samo čuvali. Tako da moja Emina, bez obzira na sav napor, nije uspela da se opismeni“, priča ova majka, koja je, da bi došla na razgovor za Dojče Vele, morala da plati nekoga da pazi na Eminu, jer joj je kćerka u potpunosti zavisna od tuđe pomoći.

Svet autista je drugačiji

Emina je, međutim, samo jedna od mnogih autističnih osoba u BiH, kojima se nije pružila adekvatna nega ili školovanje i čija se prava svakodnevno krše, kako to naglašava Veselinka Moric, predsednica Udruženja roditelja dece i osoba u autističnom spektru (URDAS): „U našem društvu je, kao prvo, autizam uopšte tabu tema. Na primer, o osobama s autizmom se jako retko govori, o njima se jako malo zna. Oni su nekako na margini društva.“ Na margini su zato što ih drugi smatraju „čudnima“, dodaje Veselinka Moric, i sama majka autističnog deteta. A pri tome se autisti spolja uopšte ne razlikuju od ostalih ljudi. Oni svet jednostavno poimaju drugačije. Peter Šumaher svoga sina nerado svrstava u kategoriju invalida, nego ga jednostavno naziva „drugačijim“.

Država nema novca da pomogne koliko je potrebno

U zakonu je autizam, međutim, definisan kao invaliditet. Ali se u tim zakonima u BiH, autizam uvek spominje tek negde na kraju, žali se Veselinka Moric. Ona istrajno traži od resornih ministarstava da učine nešto na poboljšanju položaja autističnih osoba. „Uvek s njihove strane bude reakcija: OK, oni razumeju naš problem; OK, nije ništa sporno, međutim, eto nema država novca da pomogne onoliko koliko je potrebno, i tu se završi priča. Ali ne vidimo da je problem u stvaranju novca, nego u stvaranju sistema“, navodi Moric.

Miroslav Mauhar, šef kancelarije za zaštitu porodice i dece pri Ministarstvu rada i socijalne politike BiH, je svestan da u BiH trenutno nema sistema da se prava autista i sprovedu u praksi. Ali naglašava da postoje inicijative da se to promeni. „Pokrenute su aktivnosti od Federalnog ministarstva rada i socijalne politike da sadašnji zakon koji reguliše ovu oblast, znači Zakon o temeljima socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava i zaštite porodice s decom, podelimo i da od ovog sada zakona po oblastima napravimo dva zasebna zakona“, kaže Mauhar.

Ali za sve to treba previše vremena u BiH, žale se roditelji. Vremena, u kojem će još dece, poput Emine, ostati bez adekvatne nege i školovanja i bez mogućnosti da postanu korisni članovi društva.

Autorka: Marina Martinović

Odg. urednik: Nemanja Rujević