Daunov sindrom: hendikep, a ne bolest

Poznati nemački televizijski voditelj Kaj Pflaume pokrenuo je veoma zanimljivu emisiju. On želi da ljudi sa trisomijom 21, poznatijom kao Daunov sindrom, dobiju veću pažnju javnosti. U seriji sa četiri nastavka, koja će u junu biti emitovana na televiziji ARD, on u poseti ljudima sa Daunovim sindromom razgovara sa njima i priča o njihovim životima. Projekat ima naziv „Pokaži mi tvoj svet“, a cilj mu je da pokaže koliko normalna može biti svakodnevica takvih ljudi.

Srećni u svom svetu

Kod ljudi sa Daunovim sindromom, 21. hromozom je zbog mutacije gena utrostručen – zbog toga je taj poremećaj i nazvan „trisomija 21“. Taj hendikep može da se ispolji veoma različito – tako da neki koji su njime pogođeni mogu sasvim normalno da žive sa svojim porodicama i rade, dok je nekima potrebna intenzivna nega.

Jedna od organizacija koja pruža pomoć u Nemačkoj zove se „Mreža za Daunov sindrom“. Njen predsednik je Hajnc Joahim Šmic iz Kelna. On dobro zna kako ljudi bez hendikepa reaguju na trisomiju 21: „Ljudi najpre osete neki strah, povuku se za dva koraka, ali, posle prvog kontakta, odmah naprave i tri koraka napred“. Jer, ljudi sa Daunovim sindromom su često veseli i opušteniji od ostalih. „Oni imaju svoj sopstveni svet u kome su srećni“, kaže Šmic. Njemu je žao zbog toga što mnogi uzdržano reaguju kada sretnu osobu sa Daunovim sindromom: „Ljudi sa Daunovim sindromom su deo našeg društva i ne smeju biti izopšteni.“

Smanjeni obim pažnje

Andre Cimpekl je pedagog i neuropsiholog. On trenutno radi na studiji kojom je obuhvaćeno 1.000 osoba sa Daunovim sindromom. Zanima ga pre svega kako i koje sadržaje oni najbolje uče. Već sada je jasno: ljudi sa trisomijom imaju smanjen obim pažnje. „Ali to nije slabost, već snaga“, kaže Cimpel i dodaje da ona u specijalnim školama često ne može da se razvija zato što su ljudi sa trisomijom 21 u većoj meri upućeni na apstraktno mišljenje. Zbog toga neki od njih već sa dve li tri godine nauče da čitaju i pišu. I on se zalaže za veće prihvatanje takvih ljudi - kao i osoba sa autizmom - u društvu. Nažalost, kaže, mi živimo u društvu u kome vlada „kult inteligencije“ i u kome za pojedinca nema ničeg goreg nego da važi kao „glup“: „U takvom okruženju, nipodaštavanje ljudi sa trisomijom 21 je, naravno, veliko, jer im se poriče inteligencija, a to nije ispravno.“

Već duže vreme u Nemačkoj postoje takozvane inkluzione škole, u kojima deca sa hendikepom uče zajedno sa ostalom decom. Od toga ne profitiraju samo deca sa posebnim potrebama – to funkcioniše i obrnuto: „To je dobro pre svega za decu bez trisomije 21, jer ona često imaju priliku da pomažu, a u neuropsihologiji možemo da dokažemo da pomaganje drugima čini čoveka srećnim baš kao i čokolada ili dobitak na lotou.“

Sporni test krvi

Ali, u Nemačkoj na svet dolazi sve manje dece sa trisomijom 21. Razlog tome je moderna prenatalna dijagnostika - pregledi nerođene dece u majčinoj utrobi. Lekari danas znaju sve više o nerođenoj deci - a testiranjem krvi trudnica, Daunov sindrom može da se ustanovi veoma rano. Oko 90 odsto budućih roditelja se odlučuje za prekid trudnoće ukoliko se postavi takva dijagnoza. Ovo testiranje je u Nemačkoj etički sporno, ali dozvoljeno (od 2012. godine). Mnogim stručnjacima smeta što taj test ne služi medicinsko-terapeutskoj svrsi – Daunov sindrom je neizlečiv – već samo selekciji. Hajnc Joahim Šmic je užasnut činjenicom da je pomenuti test dozvoljen: „On nije dobar i ja se bojim da će ljudi sa Daunovim sindromom izumreti.“

S druge strane, sviđa mu se to što jedno tako poznato lice kao što je Kaj Pflaume sada postavlja Daunov sindrom u središte pažnje. Jer, samo oni koji shvataju da Daunov sindrom nije bolest i da ljudi koji imaju taj hendikep nisu manje inteligentni, već samo drukčiji, mogu normalno i da prihvate tu različitost.

Autori: Fridel Taube / Saša Bojić
Odgovorni urednik: Ivan Đerković