唐氏兒並不笨

（德國之聲中文網）德國電視主持人凱‧普勞默（Kai Pflaume）肩負著一個重要的使命：他要喚起全社會對於唐氏綜合症患者的關注。一部四集系列電視節目將於6月份在德國電視一台播出。在這檔節目中，普勞默親自到唐氏綜合症患者家中探訪，與他們進行交談，瞭解他們的生活。這個項目的名稱叫做"向我展示你的世界"。其主旨在於，讓公眾瞭解到，其實唐氏綜合症患者的日常生活也可以如此"正常"。

在自己的世界裡自得其樂

唐氏綜合症（Down-Syndrom）是由人體的第21對染色體的三體變異造成的，因此也被稱作"21三體綜合症"。由於這種身體的殘疾根據個體差異會體現出不同的症狀，因此一些患者還可以正常地與家人共同生活，甚至可以去工作，當然也有很多患者需要專業的監護和細心的照料。

這些患者及其家屬可以在德國唐氏綜合症網路組織那裡得到幫助。該組織主席施密茨（Heinz Joachim Schmitz）來自科隆，他就常常經歷到健康人士面對唐氏綜合症患者的反應："他們一開始會有一點害怕，會首先倒退兩步；但在與他們真正接觸之後，就會再上前三步。"為什麼呢？因為唐氏患者通常都是性格簡單快樂，沒有普通人那麼複雜隱忍。施密茨對於人們在初一接觸這些特殊人群的時候過於謹慎感到遺憾："唐氏綜合症患者也是我們社會的一部分，他們不應該被排除在外。"

偏小的注意力範圍

秦培爾（André Zimpel）是教育學家和神經心理學家。他目前正在主導對1000名唐氏綜合症患者進行研究。他們主要關注這些人如何能夠最好地學習，什麼內容最適合他們學習。目前就可以確認的一點是：患有唐氏綜合症的人群普遍注意力範圍較小。秦培爾指出："這一特徵其實並非弱點，反而還是強項。……但培智學校並不能有效地開發這一特點，因為唐氏症患者更多地依賴於抽象性概念。因此，不少唐氏兒在兩三歲的時候就開始學習讀寫了。"他也希望社會能夠給予唐氏綜合症更多的包容和接納，就像人們對待自閉症患者一樣。很遺憾，我們生活在這樣一個崇尚智慧的氛圍中，被人視為"愚笨"是最糟糕不過的事情。"在這樣的環境下，唐氏綜合症患者很容易就被輕視，因為他們是所謂的愚型人。事實上這種看法並不客觀。"

德國早就成立了所謂的包容學校，即殘障兒童和正常兒童混在一起進行教學。這種模式不僅會對殘疾兒童有益，反過來也是如此。秦培爾說："智力正常的孩子也能受益匪淺，因為他們常常有機會去幫助自己身患唐氏綜合症的同學。……而在神經心理學領域中，我們已經可以證明，幫助別人獲得的幸福感可以與吃一塊巧克力或者彩票中獎相媲美。"

備受爭議的血液檢測

不過，德國降生的唐氏兒已經越來越少了。主要原因在於現代的孕期醫學診斷技術。如今，醫生可以非常早地斷定孕婦腹中胎兒的健康狀況。通過最新的技術，只需通過孕婦血液檢查，就能夠提取DNA片斷，從而診斷出胎兒是否患有唐氏綜合症。據估計，大約九成的夫婦在胎兒確診患有唐氏綜合症的情況下會選擇終止妊娠。這種檢測手段從2012年被允許在德國進行，不過在道義上一直受到爭議。專家批評，這一檢測並不是為了服務於醫學治療的目的--因為唐氏綜合症是無法治癒的--而僅僅是為了做出選擇。施密茨對於有關部門准許這樣的醫學監測手段感到憤怒："我一點也不覺得它好。因為我擔心這樣下去，唐氏綜合症人群會漸漸滅絕。"

對於像凱‧普勞默這樣的大眾明星也出面，提醒公眾關注唐氏綜合症，施密茨感到非常欣慰。他自己工作的一個重要組成部分就是對社會進行宣傳教育，創造接納唐氏綜合症患者的環境。因為，只有當人們都明白，唐氏綜合症並非一種疾病，身有殘障的人並不是比普通人笨，只是不一樣而已，這個社會才能夠更開放地接受這些特殊人群。

作者：Friedel Taube 編譯：雨涵

責編：洪沙