每個生命都是有價值的-自閉症患者在中國

智障人士的社交生活未受重視

少年陸大維在北京東城區慧靈智障人士社區服務機構的活動室內不停地掃地。該機構創始人孟維娜在北京共有7個智障人服務分支機構，照顧著幾十名智障人。自閉症患者陸大維是其中之一。一部分智障人在服務機構住宿，大多數只是白天來這裡。他們和工作人員一起做飯，或者畫畫，製作工藝品銷售，度過愉快的一天。

孟維娜，這位看上去大概50來歲，有一個弱智兒子的母親說，自從1983年她在廣東發起成立智障服務機構以來，已經有了一些變化，雖然不是徹底的變化。她說："在大城市，政府對殘疾人的補助，社會低保都做得很好。但智障人士的情感，他們的社交生活，包括他們對性的一些需求就沒有得到重視。"

孟維娜說，政府在照顧安排殘疾人就業方面只注重數量指標。因此，常常被鑽空子。例如一些公司僱用殘疾人，在進行了註册登記之後，便很快再將他們解僱。或者公司拒絕僱用殘疾人，而是用錢來填補未完成的指標。再有就是家長賄賂醫生，降低孩子的智商測試結果，因為智商越低，得到的國家補貼就越多。

像慧靈智障服務中心這樣的殘疾人服務機構非常關注殘疾人的願望和權利。中國殘疾人聯合會的新任領導人也對他們非常重視，並首次給與了小額資助。但是孟維娜認為，要做到完全根據殘疾人的需求，而不是根據自己的利益來制定殘疾人政策，還需要一定的時間。

接受不同 尊重不同

在北京星星雨教育研究所工作了6年的王培培也是現在才學會如何滿足自閉症兒童的需求。這位社會學專業的畢業生在殘疾人服務中心實習時還簡單地認為，自閉症患者不過是不願意同其他人交談。後來她瞭解了這些兒童的表達能力後，才發現患自閉症的孩子雖與其他人不同，但他們有著自己的個性。她說："中國的文化很深。很多人認為要多跟自閉症孩子去玩去說話。我們要視情況而定，要更多地關注自閉症人的感受。再酌情而定，用什麼方法去幫助他。"

北京星星雨教育研究所創建人田惠萍致力於為自閉症兒童的家長提供咨詢和培訓課程。田惠萍畢業於四川外語學院德語系。她今年25歲的兒子就是自閉症患者。1993年，她同其他幾位自閉症兒童的家長們一起，成立了"星星雨"這一公益組織。如今，已經有成千上萬個家庭得到她的研究小組的咨詢和幫助。

田惠萍說，很多家長抱著治好孩子病症的期望來找他們。她說，對於很多人來說，徹底改變自己的生活很難。他們通常都是最初幾年將教育孩子的責任交給孩子的祖父母。最後，祖父母也感到失望了。田惠萍指出了中國社會的一個最基本弱點。田惠萍說："我說要接受不同，尊重不同，這對中國人來說很難。中國人特別害怕自己跟別人不一樣。中國人現在需要學習的是，應該平等地對待每一個生命。每一個生命都是有價值的。"

在這方面，與殘疾人打交道也是向中國多元化社會邁出的一步。不僅國家，而且包括像田惠萍和孟維娜這樣的一些人也在為此而努力。

作者：賀志勇 譯者：李京慧

責編： 葉宣