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Leben mit Down-Syndrom

Friedel Taube22. Mai 2013

In Deutschland leben geschätzt 50.000 Menschen mit dem Down-Syndrom. Viele von ihnen fühlen sich im Alltag von ihren Mitmenschen nicht akzeptiert. Ein bekannter Fernsehmoderator will jetzt auf sie aufmerksam machen.

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Die neunjährige, mit einem Down-Syndrom geborene Anna (r), sitzt am Freitag (10.06.2011) an der Adolph-Diesterweg-Grundschule in Falkensee (Havelland) zusammen mit Nichtbehinderten Schülern der 3. Klasse im gemeinsamen Unterricht und löst eine Matheaufgabe. Brandenburgs Bildungsministerin hat sich beim Besuch der Schule für einen offenen und unvoreingenommenen Umgang mit dem gemeinsamen Unterricht von behinderten und nicht behinderten Kindern ausgesprochen. Hier lernen rund 530 Kinder, darunter 52 mit besonderem Förderbedarf. Foto: Robert Schlesinger
Brandenburgs Bildungsministerin besucht SchuleBild: picture-alliance/ZB

Der deutsche Moderator Kai Pflaume hat eine Mission: Er möchte Menschen mit Trisomie 21, dem "Down-Syndrom", stärker ins Blickfeld der Gesellschaft rücken. In einer vierteiligen Serie, die im Juni im Ersten Deutschen Fernsehen ausgestrahlt wird, besucht er Menschen mit Down-Syndrom und erzählt aus deren Leben. "Zeig mir Deine Welt" heißt das Projekt. Sein Anliegen ist es dabei, zu zeigen, wie "normal" der Alltag mit dem Down-Syndrom sein kann.

Glücklich in ihrer eigenen Welt

Bei Menschen mit Down-Syndrom liegt durch eine Genmutation das 21. Chromosom oder Teile davon dreifach vor - deshalb auch die Bezeichnung "Trisomie 21". Da diese Behinderung verschieden stark ausgeprägt sein kann, leben einige Menschen ganz normal bei ihren Familien und gehen arbeiten, andere benötigen eine intensivere Betreuung.

Der Moderator Kai Pflaume posiert mit Sebastian Urbanski, Ottavio Tavormina und Tom Auweiler am 16.05.2013 in Köln bei einem Pressetermin zu seinem neuen ARD-TV-Projekt _Zeig mir deine Welt_, ein Leben mit Down Syndrom. Dabei begleitet Kai Pflaume verschiedene Menschen mit Down-Syndrom in ihrem Alltag, der 1. Teil wird am 19.06.2013 zu sehen sein. Foto: Horst Galuschka
Kai Pflaume möchte Menschen mit Down-Syndrom eine Plattform gebenBild: picture-alliance/dpa

Hilfe bekommen sie und ihre Angehörigen auch beim Down-Syndrom Netzwerk Deutschland. Dessen Vorsitzender ist Heinz Joachim Schmitz aus Köln. Er erlebt oft, wie Menschen ohne Behinderung auf Menschen mit Trisomie 21 reagieren: "Die Leute haben erstmal so ein bisschen Angst. Die gehen dann erstmal zwei Schritte zurück, aber dann auch wieder drei Schritte vor, wenn sie Kontakt mit ihnen hatten." Denn: Menschen mit Down-Syndrom seien oft fröhliche Menschen und weniger verbissen als andere. "Sie haben ihre eigene Welt, sind da sehr gefestigt und auch glücklich", sagt Schmitz. Dass viele zunächst zurückhaltend reagieren, wenn sie einen Menschen mit Down-Syndrom treffen, bedauert Schmitz sehr: "Menschen mit Down-Syndrom gehören zu unserer Gesellschaft dazu und dürfen nicht ausgegrenzt werden".

Kleinerer Aufmerksamkeitsumfang

André Zimpel ist Pädagoge und Neuropsychologe. Er führt derzeit eine Studie mit insgesamt 1000 Menschen mit Down-Syndrom durch. Er interessiert sich vor allem dafür, wie diese am besten lernen, sowie, welche Inhalte sie am besten lernen. Klar ist schon jetzt: Menschen mit Trisomie 21 haben einen kleineren Aufmerksamkeitsumfang. "Diese veränderte Aufmerksamkeit ist nicht nur eine Schwäche, sondern auch eine Stärke", sagt Zimpel, "diese kann aber an Förderschulen oft nicht gefördert werden, weil Menschen mit Trisomie 21 mehr auf Abstraktion angewiesen sind. Deshalb lernen manche schon mit zwei oder drei Jahren Lesen und Schreiben." Auch er wünscht sich, dass das Down-Sydrom gesellschaftlich stärker akzeptiert wird - so wie etwa Autismus. Leider, so Zimpel, lebten wir aber in einer Gesellschaft mit "Intelligenz-Kult", in der es kaum etwas Schlimmeres gäbe, als als "dumm" zu gelten: "In solch einer Umwelt ist natürlich die Geringschätzung für Menschen mit Trisomie 21 groß, weil ihnen die Intelligenz abgesprochen wird, was aber sachlich nicht richtig ist."

Bobby Brederlow (l.), Schauspieler mit Down-Syndrom, und der Torhüter der D1-Jugend von Eintracht Frankfurt, Tobias Grauburger, stehen am 14.06.2003 vor dem Elfmeter-Wettbewerb beim 1. Deutschen Down-Sportlerfestival in Frankfurt-Kalbach Arm in Arm im Tor. Rund 65 Jungen und Mädchen mit Down-Syndrom traten bei der eintägigen Veranstaltung in den Disziplinen Laufen, Werfen, Weitsprung, Radfahren und im Elfmeterschießen an.
Bei Inklusionsprojekten treffen sich Menschen mit und ohne BehinderungBild: picture-alliance/dpa/dpaweb

Schon seit Längerem gibt es in Deutschland so genannte Inklusions-Schulen, in denen Kinder mit und ohne Behinderung zusammen lernen. Davon würden nicht nur die Kinder mit Behinderung profitieren - es funktioniert auch umgekehrt: "Es ist gut vor allem für Kinder ohne Trisomie 21, denn die bekommen ganz oft die Gelegenheit zu helfen", weiß Zimpel. "Und in der Neuropsychologie können wir nachweisen, dass helfen genauso glücklich macht wie Schokolade oder im Lotto gewinnen".

Umstrittene Bluttests

Doch: Immer weniger Kinder mit Trisomie 21 kommen in Deutschland zur Welt. Der Grund liegt vor allem in der modernen Pränatal-Diagnostik, also den Untersuchungen von ungeborenen Kindern im Mutterbauch. Ärzte wissen immer früher immer mehr über das ungeborene Kind. Durch Bluttests an Schwangeren lässt sich auch das Down-Syndrom schon sehr früh diagnostizieren. Rund 90 Prozent der werdenden Eltern entscheiden sich dann, so wird geschätzt, die Schwangerschaft abzubrechen. Dieser "Praena-Test" ist in Deutschland seit 2012 zugelassen - so ethisch umstritten er auch ist. Experten kritisieren, dass der Test nicht medizinisch-therapeutischen Zwecken diene - das Down-Syndrom ist ohnehin nicht heilbar -, sondern einzig und allein der Selektion. Heinz Joachim Schmitz ist entsetzt, dass der Test zugelassen wurde: "Ich finde diesen Test absolut nicht gut, weil ich Angst habe, dass Menschen mit Down-Syndrom aussterben."

Heinz Joachim Schmitz mit seinem Sohn Luca; Foto: privat
Heinz Joachim Schmitz mit seinem Sohn LucaBild: privat

Dass jetzt ein in Deutschland bekanntes Gesicht wie Kai Pflaume das Down-Syndrom in den Fokus stellt, findet er dagegen sehr gut. Auch ein großer Teil der Arbeit des Netzwerks seien Aufklärung und das Schaffen von Akzeptanz. Denn: Nur, wer verstanden hat, dass das Down-Syndrom keine Krankheit ist, dass Menschen mit dieser Behinderung nicht dümmer, sondern einfach nur anders sind, der kann auch offen auf diese Leute zugehen. 

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