"Seguimos vivos": 60 años después de la talidomida

En abril de 1962, nació Gunhild Krämer-Kornja en la pequeña ciudad alemana de Allendorf. Tenía brazos cortos, cuatro dedos en cada mano, algunos de los cuales habían crecido juntos, y su recto estaba al lado de la cadera. El médico no estaba seguro de cuánto tiempo viviría. Llamaron a un pastor para un bautismo de emergencia.

Pero sobrevivió, después de muchas operaciones y largos meses en un centro de rehabilitación lejos de casa. Posteriormente, se convirtió en el primer niño con una discapacidad en asistir a la escuela en su aldea. El del centro educativo construyó un escritorio adaptado al alcance limitado de Gunhild. "No es suficiente decir que no funcionará", era el lema de su madre. "Primero tenemos que intentarlo". La joven montaba su bicicleta y su patinete y se caía, pero se levantaba y volvía a intentarlo.

Durante la pubertad luchó por aceptar su propio cuerpo. Incluso en un momento de crisis intentó suicidarse. Al final sobrevivió y aprendió artes marciales y obtuvo cinturón marrón en jiu-jitsu. Trabajó en la oficina de registro durante 23 años, tuvo una hija y se casó.

Todo es más difícil con los brazos tan cortos. El cuerpo tiene que compensarlo con más movimientos y torsiones. Esto pasa factura a Gunhild, que comenzó a sufrir fuertes dolores. A los 38 años tuvo que jubilarse. Se involucró en la política local, enseñó a nadar a innumerables niños y escribió un libro sobre su vida con la talidomida.

Encerrada en un corsé de yeso

En mayo de 1962, Gisela Weinert dio a luz a su hija Claudia. Cuando le preguntó a los médicos si todo estaba bien, no respondieron. Claudia también tiene los brazos cortos. El personal del centro corre a verla. La madre se molesta. "Pero mi hija me miró con sus ojitos como diciendo 'aquí estoy'".

Claudia tuvo que ir a rehabilitación en Heidelberg una y otra vez. Ya al llegar se sintió enferma, pero de miedo. La obligaron a ponerse un corsé de yeso y la trataron con pesadas prótesis: "Las torturas fueron enormes, también psicológicas", lamenta.

Los padres no podían quedarse. Lloraron cuando regresaron a casa con los otros hermanos de Claudia, un momento difícil para toda la familia. Cuando Claudia volvió, les habló de usted a sus padres. "Creía que ya no me querían", recuerda.

En su casa en Colonia, Claudia primero va a escuelas para niños con discapacidades, muchos afectados por la talidomida. Pero logró cambiarse a una escuela secundaria, se graduó y ahora trabaja en una universidad. También tiene un hijo, Malte, que cría como madre soltera mientras trabaja como maestra de educación especial.

Contergan: recomendado para bebés y mujeres embarazadas

Gunhild y Claudia son dos de los 5.000 niños que se estima que nacieron en Alemania con malformaciones hace 60 años. 10.000 en todo el mundo. Sus madres habían tomado durante el embarazo el analgésico Contergan sin receta médica, fabricado por Grünenthal con la talidomida como principio activo. De cuatro a cinco de cada 10 niños que estuvieron expuestos a la droga murieron poco después de nacer.

El Contergan fue anunciado como "tan inofensivo como una galleta de azúcar" e incluso se recomendó para bebés y niños pequeños y contra las náuseas durante el embarazo. También como sedante para dormir. Un superventas en Alemania y en el extranjero.

Grünenthal, socios y licenciatarios vendieron oficialmente medicamentos que contienen talidomida en más de 70 países, según un informe de investigación de la Universidad de Münster. También hubo productos de imitación no autorizados, enfatiza Grünenthal. En Estados Unidos, la Administración de Fármacos y Alimentos (FDA) rechazó su aprobación.

Grünenthal había probado el ingrediente activo en experimentos con animales. La regulación no era muy estricta. La legislación de 1978 ya sí lo era, como consecuencia del escándalo de la talidomida. Contergan salió al mercado en 1957 y desde 1959 se constataron más casos de malformaciones. El fabricante empezó a ser cuestionado cada vez más.

Investigaciones médicas, amenazas de Grünenthal

Un médico australiano dio la primera voz de alarma a la empresa británica de licencias Distillers. Al mismo tiempo, Widukind Lenz, un pediatra de Hamburgo, empezó a investigar la posible relación del fármaco con las malformaciones y comunicó sus sospechas a Grünenthal el 15 noviembre de 1961. Según los archivos, la compañía rechazó ante las autoridades retirar el producto poco más de una semana después.

 

En su lugar, lanzó una amenaza: si se prohíben las ventas, se demandaría al ministerio responsable. El 26 de noviembre, el periódico Welt am Sonntag reportó sobre las sospechas. Un día después, el medicamento fue retirado, pero las ventas continuaron durante meses en algunos países.

Ira y sentimientos de culpa

La retirada llegó tarde para mucha gente. Gisela Weinert, la madre de Claudia, se vio presa de "auténtica rabia". No sabía lo peligrosas que eran las pastillas, que eran recomendadas por médicos y farmacéuticos. Aun así, se siente culpable. "Si no las hubiera tomado, nada de esto le habría pasado", lamenta.

Incluso hoy llegan nuevos casos, cuenta la abogada Karin Buder a DW. Muchas madres por vergüenza solo confiesan en su lecho de muerte que tomaron talidomida. Claudia no culpa a su madre por ello. Para quienes sí podrían haber cambiado algo y no lo hicieron, solo les deseaba "vivir como yo por un día".

En 1968, se inició un proceso penal contra los directivos de Grünenthal. Los nueve acusados ​​estuvieron representados por 20 abogados, "la élite absoluta de los abogados defensores penalistas alemanes", afirma el informe de investigación de Münster.

En 1970, el juicio se abandonó sin veredicto. Se había llegado a un acuerdo para el pago de una indemnización. Muchas familias codemandantes en el proceso necesitaban ayuda económica urgente y sobre sus reclamos pendía una posible rescripción. Así que aceptaron.

Fundación Contergan: pagos a sobrevivientes en más de 40 países

Grünenthal desembolsó 100 millones de marcos alemanes y el gobierno federal pagó otros 100 millones a una nueva fundación para apoyar a las víctimas de Contergan, que renunciaban al derecho a emprender acciones legales contra la compañía. En 1997 se agotó el dinero.

Hasta ahora, el gobierno federal ha gastado alrededor de 1.800 millones de euros en compensaciones, dijo la Fundación Contergan a DW. Grünenthal realizó un pago único de otros 50 millones de euros en 2009. Según la Fundación Contergan, todavía hay más de 2.200 personas afectadas que viven en Alemania y reciben pensiones y pagos especiales anuales. También se realizan pagos a más de 280 personas afectadas en 42 países, desde Egipto y Australia, hasta Bélgica, pasando por Brasil, Irlanda, México, Siria, Tailandia y Estados Unidos.

Lucha por los derechos

Febrero de 1961: la madre de Bianca Vogel tomó una sola pastilla de Contergan durante el embarazo. Tras el parto de su hija, el médico habla de un "bicho raro". El nacionalsocialismo, que asesinaba sistemáticamente a las personas con discapacidad, se había acabado hacía solo 16 años. "Mejor te hubieran gaseado", le contestaron una vez a Claudia Weinert al preguntar la hora cuando tenía 15 años

"Mi madre nunca me escondió", dice Bianca, aunque tuvo que soportar malas miradas en Sinzig am Rhein, donde creció y donde incluso se llegó a hablar de un "castigo de Dios". Hoy sabemos que algunos padres escondieron a sus hijos en la carbonera o con los animales en las cuadras.

Bianca aprendió a montar a caballo y trabajó como maestra por 30 años. Se convirtió en campeona mundial de doma para discapacitados, participó en los Juegos Paralímpicos de Atlanta, Sydney y Atenas y ganó la plata en dos ocasiones.

También participó en manifestaciones, primero en la empresa Grünenthal y luego en Berlín para convencer a los políticos. En una audiencia en el Bundestag, pidió una mejor atención para las víctimas de la talidomida. Se consiguió que se aumentaran las pensiones.

¿Rabia o coraje?

"La tragedia de la talidomida siempre será parte de la historia de la empresa", enfatiza hoy en día Grünenthal. La Fundación Grünenthal, establecida en 2011, apoya la adaptación de automóviles, cocinas y baños para los afectados. Y financia los asistentes de viaje. En 10 años, 700 afectados recibieron ayudas.

En 2012, el director ejecutivo de Grünenthal, Harald Stock, pidió a los afectados y sus madres "disculpas por no haber encontrado, en 50 años, un acercamiento hacia ustedes persona a persona". ¿Eso es todo? Muchos de los afectados quedaron decepcionados.

Pero Gunhild dice que es importante para ella hacer su propia vida lo mejor que pueda. "Hago deporte, voy a nadar, estoy inscrita en el club y tengo muchos amigos", comenta. Grünenthal le ayuda si necesita una manija de puerta especial o una cocina adaptada. La talidomida nunca se olvida del todo.

¿Ya no tiene rabia? "No, ya no más, no quiero. Si los otros quieren provocarse una úlcera, yo no", explica. Su esposo murió hace cinco años y ella tuvo cáncer de piel el año pasado y pasó por tres operaciones oculares. ¿De dónde saca fuerzas? "La vida. Ver crecer a mi nieta", manifiesta. Su lema todavía es "caer, levantarse y seguir adelante".

(lgc/rr)