چارلی، نوزاد بیمار بریتانیایی درگذشت

کانی ییتس، مادر چارلی در باره مرگ فرزندش گفت: «پسر بسیار زیبای کوچک‌مان، ما را تنها گذاشت. ما به تو افتخار می‌کنیم چارلی!»

چارلی به نوعی بیماری ژنتیک نادر با نام علمی (MDS) مبتلا بود. مغز این کودک به شدت آسیب دیده بود. او نابینا و ناشنوا بود، توانایی حرکت ارادی نداشت و مرتب دچار تشنج می‌شد. چارلی از جمله نمی‌توانست به تنهایی و بدون کمک تجهیزات پزشکی تنفس کند و پزشکان هیچ امیدی به درمان او نداشتند.

والدین چارلی در هفته‌های گذشته به شدت کوشیدند که راهی جدید برای مداوای فرزندشان را در آمریکا آزمایش کنند؛ راهی که تاکنون روی انسان آزمایش نشده بود. آنها این موضوع را رسانه‌ای کردند و به دادگاه بردند. رسانه‌های بریتانیا نیز بسیار در این باره نوشتند.

مرکز تحقیقات پزشکی کلمبیای آمریکا نیز اعلام کرده بود که آمادگی دارد چارلی را برای درمان تجربی بپذیرد.

 سرانجام والدین چارلی در تاریخ ۲۵ ژوئیه تسلیم شدند، زیرا وضعیت فرزندشان آن قدر وخیم شده بود که دیگر درمان‌ تجربی در آمریکا نیز نمی‌توانست کمکی برای پسرشان باشد.

بحران نظام درمانی در بریتانیا

مشکل چارلی را می‌توان بحران نظام درمانی بریتانیا دانست که در آن مخارج درمان بیماران به عهده دولت است و دولت بخشی از مالیات و درآمدهای عمومی را به امر سلامت شهروندان اختصاص می‌دهد.

دولت در این نظام درمانی سقف هزینه درمان برای هر فرد را مشخص می‌کند و در صورتی که لازم شود بیش از این مبلغ برای بیماری خرج شود، تیم درمان باید دلیل این امر را توضیح دهد.

اما تیم درمان بیمارستان گریت اورموند استریت که چارلی در آن بستری بود بر این نظر بود که  درمان‌ بیشتر نه تنها هیچ کمکی به او نخواهند کرد، بلکه او با ادامه این وضعیت رنج بیشتری خواهد کشید. تیم پزشکی خواهان خاموش کردن دستگاه‌هایی بود که به چارلی وصل کرده بودند.

اختلاف نظر والدین چارلی با پزشکان و قضات دادگاه‌های بریتانیا زمان بسیاری را به هدر داد. این اختلاف نظر حتی در بستر مرگ چارلی نیز ادامه یافت. بیمارستان گریت اورموند استریت که چارلی در آن بستری بود، اجازه نداد که چارلی در خانه در کنار والدین‌اش از این دنیا وداع کند.

پزشکان بیمارستان به طور دقیق نمی‌دانستند که آیا تجهیزات پزشکی نفس‌رسانی برای چارلی در خانه هم کارایی خواهد داشت یا  نه. سرانجام دادگاه عالی بریتانیا در این باره نیز رایی صادر کرد که بر مبنای آن چارلی باید در یک بیمارستان با زندگی بدرود گوید.

بیماری ژنتیک ناشناخته

در باره بیماری چارلی که در آن ژن RRM2B  آسیب دیده، برای نخستین بار حدود ۱۰ سال پیش تحقیقاتی انجام شد. رسانه‌ها در این باره نوشتند که در سراسر جهان تاکنون تنها ۲۰ نمونه از این بیماری دیده شده است.

پزشکان بر این نظر بودند که چارلی در شرایط کنونی پزشکی در سطح جهان، بختی برای درمان ندارد. یک محقق پزشک آمریکایی اما گفته بود که چارلی در صورت برخورداری از درمان‌ تجربی در این کشور می‌تواند در مرحله نخست تا ۱۰ درصد بهبود یابد.

پزشکان بریتانیایی این کارشناس آمریکایی را متهم می‌کردند که امیدی بی‌جا به والدین چارلی می‌دهد.