روز جهانی سندروم داون؛ روز توان‌یابان دیرآموز

سال ۶۸ شوهر "م"، یک زندانی سیاسی دهه شصت پس از شش سال حبس به خانه برگشت. جشن‌شان چند ماه بعد تکمیل شد چون "م" فهمید که حامله است. بچه در فروردین سال ۶۹ و در یک زایمان سخت به دنیا آمد. در همان بیمارستان به زائوی نیمه مدهوش گفتند پسرش "عقب‌مانده" است. مادر به تلخی گریست؛ بیشتر به بخاطر پرستار بی‌ملاحظه‌ای که دلبندش را "منگول" خواند.

.............

نوزادان مبتلا به سندروم داون از  نظر ظاهری با دیگران تفاوت دارند. پلک مورب، موی نرم و صاف، زبان بیرون از دهان، کام باریک و بلند، دست‌های پهن با انگشتان کوتاه و فاصله زیاد بین شست پا و انگشت مجاور از نشانه‌های مشترک آنهاست. آنها راه رفتن، حرف زدن و بازی كردن را ديرتر از همسالان خود می‌آموزند و در عین حال بسیار آرام و بی سر و صدا هستند.

قبلا به خاطر شباهت افراد مبتلا به سندروم داون با قیافه مغول‌ها، ‌آنها را منگول می‌نامیدند. هنوز هم در پاره‌ای مطالب علمی‌، به جای سندروم داون یا تریزومی از "منگولیسم" یاد می‌شود؛ چیزی که در زبان محاوره فارسی مرادف "خرفتی و کندی" است و جنبه تحقیر و تمسخر دارد. حالا با دگردیسی‌های فرهنگی، کودکان داون را فرشتگان زمینی یا توان‌یابان دیرآموز می‌نامند.

پزشک انگلیسی، جان لانگدون داون در سال ۱۸۶۶ متوجه مجموعه‌ این ویژگی‌ها  شد، اما  دلیل بروز سندروم را نمی‌دانست. بعدها در سال ۱۹۵۹،  ژروم لژون، پزشک کودکان و متخصص فرانسوی علم ژنتیک  به تحقیق در این باره پرداخت. لژون و همکارانش پی بردند که عامل سندرم داون وجود یک کروموزم اضافه است.

در افراد مبتلا به سندرم داون، به خاطر جهش ژنتیکی، از تمام یا بخشی از بیست و یکمین کروموزم سه نسخه وجود دارد. نام دیگر این سندروم تریزومی است که به زبان لاتین معنای "سه باره" می‌دهد. تریزومی با درجات متفاوتی بروز می‌کند، برای همین بعضی از افراد  با خانواده زندگی می‌کنند و سر کار می‌روند و برخی دیگر نیاز به مراقبت‌های ویژه دارند. سندروم داون درمان ندارد و تنها آموزش و مراقبت می‌تواند کمکی به مبتلایان بکند. عوامل اصلی تریزومی، سن مادر، توارث و ازدواج خویشاوندی عنوان می‌شود.

............

"م" ماه‌های اول پس از به دنیا آمدن فرزندش عمیقا احساس گناه می‌کرد. ۳۵ ساله بود و در سال‌های دوری از همسرش مدام به این فکر کرده بود که کاش از او یادگاری داشت. هر دوی آنها سالم بودند و نسبت فامیلی هم نداشتند. حرف پرستار و کلمه "عقب‌‌مونده" او را آرام نمی‌گذاشت. وقتی از بحران افسردگی عبور کرد، به خودش قول داد که پسرش را از هیچ آموزش و امکانی محروم نکند. آنها از موهبت خانواده‌های فرهنگی خود برخوردار بودند.  بچه  به کلاس‌های گفتاردرمانی، بازی درمانی و کار درمانی رفت. در سن کودکستان به نقاشی و موسیقی علاقه نشان داد و از چهارسالگی نواختن ساز را شروع کرد. سپس در مدرسه کودکان استثنایی درس خواند. استعداد غریبی نیز در تقلید رفتار دیگران و سرگرم کردن جمع داشت.

...............

یکی از داوری‌های رایج در باره افراد دارای سندرم داون، "کند‌ ذهنی" و بهره‌ هوشی کم‌تر آنهاست. آنها دیرآموز هستند اما این واقعیت به منزله بی‌استعدادی در فراگیری نیست. آنها توانایی انجام همه کارها را دارند اما با سرعت و با روش خودشان. کافی است به جای نادیده گرفتن‌شان، شانس ابراز وجود بیابند. این بچه‌ها شخصیت و دنیای ذهنی خاصی دارند که آرامش، شادکامی، مهربانی، صداقت و صمیمیت از نشانه‌های بارز آن است.

پوراندخت بنیادی، مدیرعامل "کانون خیریه سندروم داون ایران" که خودش دختری داون دارد، از خانواده‌هایی می‌گوید که به خاطر ترس از نگاه اجتماع، وضعیت فرزند خود را کتمان می‌کنند: «برخی خانواده‌ها هم به خاطر موقعیت مالی مناسب از پیگیری سلامت و توانبخشی کودک داون خود منصرف می‌شوند.» او گله می‌کند که بعضی اوقات در جامعه ایران به این کودکان به چشم کسانی نگاه می‌شود که بیماری مسری دارند: «گاه فرهنگسراها آنها را در کلاس‌های آموزشی نمی‌پذیرند. مواردی بوده که در استخر جلوی آنها را گرفته‌اند که مبادا به دیگران صدمه بزنند.»

آماری از مبتلایان سندروم داون در ایران در دست نیست. دکتر محمود تولایی، رئیس انجمن ژنتیک ایران آذر ۹۷ گفته است: «احتمال بروز سندروم در کودکانی که مادران آنها بین ۲۰ تا ۲۵ سال دارند، یک  در ۱۵۰۰تولد است که اگر سن مادر به بالای ۴۰ سال برسد، ۱۵ برابر می‌شود.»

در آلمان شمار مبتلایان حدود ۵۰ هزار نفر تخمین زده می‌شود. در این کشور پیوسته نوزادان کمتری با تریزومی ۲۱ به دنیا می‌آیند زیرا  دنیای پزشکی سریع‌تر و بیشتر از قبل، اطلاعات مربوط به جنین را در رحم تشخیص می‌دهد. با آزمایش خون زنان باردار می‌شود بسیار زود سندرم داون را تشخیص داد. این آزمایش که از سال ۲۰۱۲ مجاز شده، مخالفانی جدی دارد که بحث اخلاق را پیش می‌کشند زیرا ۹۰درصد والدین با اطلاع از ابتلای جنین، آن را سقط می‌کنند.

..............

از سال ۲۰۰۵ سازمان ملل روز ۲۱ مارس را روز سندروم داون نامیده است. در جهانی که تبعیض‌های نژادی، قومی، جنسیتی و طبقاتی بی‌داد می‌کند، شاید عجیب نباشد که این نام‌گذاری و تعیین مناسبت تنها ۱۴ سال قدمت دارد. واقعیت آن است که تا چند دهه قبل در خیلی از کشورها بچه‌های سندروم داون را در همه مراکز آموزشی ثبت نام نمی‌کردند یا به هر رستوران و مرکز تفریحی راه نمی‌دادند.

حالا نگاه ترحم‌آمیز یا حذفی به افراد متفاوت  کمرنگ‌تر شده و حقوق معلولان و توانخواهان در دنیا جدی‌تر گرفته می‌شود. در ایران هم دیگر بچه‌های داون را منگول یا عقب‌مانده  نمی‌نامند. ده‌ها کانون، جمعیت و انجمن حمایتی و نیکوکاری در شهرهای کوچک و بزرگ ایران پا گرفته‌اند که توان و توجه خود را معطوف سندروم داون می‌کنند. هنرمندان، ورزشکاران و چهره‌های مطرح هم در باره حقوق توان‌خواهان و مبتلایان حرف می‌زنند. سازمان بهزیستی می‌گوید ۲۲هزار مبتلا به سندروم داون در مراکز آموزشی این نهاد خدمات دریافت می‌کنند.

از تعداد مراکز و انجمن‌هایی که در سال‌های اخیر برای حمایت از کودکان داون تشکیل شده، می‌توان به تغییرات معرفتی و فرهنگی پی برد. طول عمر میانگین افراد داون تا یکی دو دهه پیش ۳۰ تا ۴۰ سال بود. شاید  به دلیل گذار فرهنگی یا رسیدگی‌های بیشتر آموزشی و مراقبتی است که امید به زندگی نزد آنها افزایش یافته و به ۶۰ سال رسیده است. تریزومی‌ها در سال‌های اخیر در ورزش، هنر، تئاتر، سینما یا مدلینگ نیز درخشیده‌اند.

.............

پسر "م" حالا ۲۸ سال سن دارد. یکی از مهربان‌ترین، خوش خلق‌ترین و صادق‌ترین کسانی است که می‌توان دید. از بچگی به روی هر غریبه یا آشنایی می‌خندید و سلام می‌کرد. حافظه درخشانی دارد و اگر کسی را یک بار ببیند، بار دوم به نام صدایش می‌‌‌زند و به سویش می‌رود. او در یک کتابفروشی کار می‌کند و آشپز ماهری هم هست؛ هر چند موقع آشپزی نصف بیشتر غذا را می‌خورد. بزرگ شدن در خانه‌ای پر رفت و آمد، او را اجتماعی، معاشرتی، برون گرا و شوخ‌طبع بار آورده است. تازگی هم به دختری دل بسته که مثل خودش اهل ساز و طنز است. "م" هر از گاهی با دلی سوخته به یاد می‌آورد که پرستار در  بستر زایمان‌ به او گفت بچه "عقب‌مانده" است.