روز جهانی سندروم داون؛ روز توان‌یابان دیرآموز

از سال ۲۰۰۵ سازمان ملل ۲۱ مارس را روز سندروم داون نامیده است. در جهانی که تبعیض‌های نژادی، قومی و جنسیتی بی‌داد می‌کند، این نام‌گذاری دیرهنگام شاید عجیب نباشد. شاخص‌ترین ویژگی افراد داون، صداقت، مهربانی و شادکامی است.

سال ۶۸ شوهر "م"، یک زندانی سیاسی دهه شصت پس از شش سال حبس به خانه برگشت. جشن‌شان چند ماه بعد تکمیل شد چون "م" فهمید که حامله است. بچه در فروردین سال ۶۹ و در یک زایمان سخت به دنیا آمد. در همان بیمارستان به زائوی نیمه مدهوش گفتند پسرش "عقب‌مانده" است. مادر به تلخی گریست؛ بیشتر به بخاطر پرستار بی‌ملاحظه‌ای که دلبندش را "منگول" خواند.

.............

نوزادان مبتلا به سندروم داون از  نظر ظاهری با دیگران تفاوت دارند. پلک مورب، موی نرم و صاف، زبان بیرون از دهان، کام باریک و بلند، دست‌های پهن با انگشتان کوتاه و فاصله زیاد بین شست پا و انگشت مجاور از نشانه‌های مشترک آنهاست. آنها راه رفتن، حرف زدن و بازی كردن را ديرتر از همسالان خود می‌آموزند و در عین حال بسیار آرام و بی سر و صدا هستند.

قبلا به خاطر شباهت افراد مبتلا به سندروم داون با قیافه مغول‌ها، ‌آنها را منگول می‌نامیدند. هنوز هم در پاره‌ای مطالب علمی‌، به جای سندروم داون یا تریزومی از "منگولیسم" یاد می‌شود؛ چیزی که در زبان محاوره فارسی مرادف "خرفتی و کندی" است و جنبه تحقیر و تمسخر دارد. حالا با دگردیسی‌های فرهنگی، کودکان داون را فرشتگان زمینی یا توان‌یابان دیرآموز می‌نامند.

پزشک انگلیسی، جان لانگدون داون در سال ۱۸۶۶ متوجه مجموعه‌ این ویژگی‌ها  شد، اما  دلیل بروز سندروم را نمی‌دانست. بعدها در سال ۱۹۵۹،  ژروم لژون، پزشک کودکان و متخصص فرانسوی علم ژنتیک  به تحقیق در این باره پرداخت. لژون و همکارانش پی بردند که عامل سندرم داون وجود یک کروموزم اضافه است.

در افراد مبتلا به سندرم داون، به خاطر جهش ژنتیکی، از تمام یا بخشی از بیست و یکمین کروموزم سه نسخه وجود دارد. نام دیگر این سندروم تریزومی است که به زبان لاتین معنای "سه باره" می‌دهد. تریزومی با درجات متفاوتی بروز می‌کند، برای همین بعضی از افراد  با خانواده زندگی می‌کنند و سر کار می‌روند و برخی دیگر نیاز به مراقبت‌های ویژه دارند. سندروم داون درمان ندارد و تنها آموزش و مراقبت می‌تواند کمکی به مبتلایان بکند. عوامل اصلی تریزومی، سن مادر، توارث و ازدواج خویشاوندی عنوان می‌شود.

............

"م" ماه‌های اول پس از به دنیا آمدن فرزندش عمیقا احساس گناه می‌کرد. ۳۵ ساله بود و در سال‌های دوری از همسرش مدام به این فکر کرده بود که کاش از او یادگاری داشت. هر دوی آنها سالم بودند و نسبت فامیلی هم نداشتند. حرف پرستار و کلمه "عقب‌‌مونده" او را آرام نمی‌گذاشت. وقتی از بحران افسردگی عبور کرد، به خودش قول داد که پسرش را از هیچ آموزش و امکانی محروم نکند. آنها از موهبت خانواده‌های فرهنگی خود برخوردار بودند.  بچه  به کلاس‌های گفتاردرمانی، بازی درمانی و کار درمانی رفت. در سن کودکستان به نقاشی و موسیقی علاقه نشان داد و از چهارسالگی نواختن ساز را شروع کرد. سپس در مدرسه کودکان استثنایی درس خواند. استعداد غریبی نیز در تقلید رفتار دیگران و سرگرم کردن جمع داشت.

...............

یکی از داوری‌های رایج در باره افراد دارای سندرم داون، "کند‌ ذهنی" و بهره‌ هوشی کم‌تر آنهاست. آنها دیرآموز هستند اما این واقعیت به منزله بی‌استعدادی در فراگیری نیست. آنها توانایی انجام همه کارها را دارند اما با سرعت و با روش خودشان. کافی است به جای نادیده گرفتن‌شان، شانس ابراز وجود بیابند. این بچه‌ها شخصیت و دنیای ذهنی خاصی دارند که آرامش، شادکامی، مهربانی، صداقت و صمیمیت از نشانه‌های بارز آن است.

پوراندخت بنیادی، مدیرعامل "کانون خیریه سندروم داون ایران" که خودش دختری داون دارد، از خانواده‌هایی می‌گوید که به خاطر ترس از نگاه اجتماع، وضعیت فرزند خود را کتمان می‌کنند: «برخی خانواده‌ها هم به خاطر موقعیت مالی مناسب از پیگیری سلامت و توانبخشی کودک داون خود منصرف می‌شوند.» او گله می‌کند که بعضی اوقات در جامعه ایران به این کودکان به چشم کسانی نگاه می‌شود که بیماری مسری دارند: «گاه فرهنگسراها آنها را در کلاس‌های آموزشی نمی‌پذیرند. مواردی بوده که در استخر جلوی آنها را گرفته‌اند که مبادا به دیگران صدمه بزنند.»

آماری از مبتلایان سندروم داون در ایران در دست نیست. دکتر محمود تولایی، رئیس انجمن ژنتیک ایران آذر ۹۷ گفته است: «احتمال بروز سندروم در کودکانی که مادران آنها بین ۲۰ تا ۲۵ سال دارند، یک  در ۱۵۰۰تولد است که اگر سن مادر به بالای ۴۰ سال برسد، ۱۵ برابر می‌شود.»

در آلمان شمار مبتلایان حدود ۵۰ هزار نفر تخمین زده می‌شود. در این کشور پیوسته نوزادان کمتری با تریزومی ۲۱ به دنیا می‌آیند زیرا  دنیای پزشکی سریع‌تر و بیشتر از قبل، اطلاعات مربوط به جنین را در رحم تشخیص می‌دهد. با آزمایش خون زنان باردار می‌شود بسیار زود سندرم داون را تشخیص داد. این آزمایش که از سال ۲۰۱۲ مجاز شده، مخالفانی جدی دارد که بحث اخلاق را پیش می‌کشند زیرا ۹۰درصد والدین با اطلاع از ابتلای جنین، آن را سقط می‌کنند.

..............

از سال ۲۰۰۵ سازمان ملل روز ۲۱ مارس را روز سندروم داون نامیده است. در جهانی که تبعیض‌های نژادی، قومی، جنسیتی و طبقاتی بی‌داد می‌کند، شاید عجیب نباشد که این نام‌گذاری و تعیین مناسبت تنها ۱۴ سال قدمت دارد. واقعیت آن است که تا چند دهه قبل در خیلی از کشورها بچه‌های سندروم داون را در همه مراکز آموزشی ثبت نام نمی‌کردند یا به هر رستوران و مرکز تفریحی راه نمی‌دادند.

حالا نگاه ترحم‌آمیز یا حذفی به افراد متفاوت  کمرنگ‌تر شده و حقوق معلولان و توانخواهان در دنیا جدی‌تر گرفته می‌شود. در ایران هم دیگر بچه‌های داون را منگول یا عقب‌مانده  نمی‌نامند. ده‌ها کانون، جمعیت و انجمن حمایتی و نیکوکاری در شهرهای کوچک و بزرگ ایران پا گرفته‌اند که توان و توجه خود را معطوف سندروم داون می‌کنند. هنرمندان، ورزشکاران و چهره‌های مطرح هم در باره حقوق توان‌خواهان و مبتلایان حرف می‌زنند. سازمان بهزیستی می‌گوید ۲۲هزار مبتلا به سندروم داون در مراکز آموزشی این نهاد خدمات دریافت می‌کنند.

از تعداد مراکز و انجمن‌هایی که در سال‌های اخیر برای حمایت از کودکان داون تشکیل شده، می‌توان به تغییرات معرفتی و فرهنگی پی برد. طول عمر میانگین افراد داون تا یکی دو دهه پیش ۳۰ تا ۴۰ سال بود. شاید  به دلیل گذار فرهنگی یا رسیدگی‌های بیشتر آموزشی و مراقبتی است که امید به زندگی نزد آنها افزایش یافته و به ۶۰ سال رسیده است. تریزومی‌ها در سال‌های اخیر در ورزش، هنر، تئاتر، سینما یا مدلینگ نیز درخشیده‌اند.

.............

پسر "م" حالا ۲۸ سال سن دارد. یکی از مهربان‌ترین، خوش خلق‌ترین و صادق‌ترین کسانی است که می‌توان دید. از بچگی به روی هر غریبه یا آشنایی می‌خندید و سلام می‌کرد. حافظه درخشانی دارد و اگر کسی را یک بار ببیند، بار دوم به نام صدایش می‌‌‌زند و به سویش می‌رود. او در یک کتابفروشی کار می‌کند و آشپز ماهری هم هست؛ هر چند موقع آشپزی نصف بیشتر غذا را می‌خورد. بزرگ شدن در خانه‌ای پر رفت و آمد، او را اجتماعی، معاشرتی، برون گرا و شوخ‌طبع بار آورده است. تازگی هم به دختری دل بسته که مثل خودش اهل ساز و طنز است. "م" هر از گاهی با دلی سوخته به یاد می‌آورد که پرستار در  بستر زایمان‌ به او گفت بچه "عقب‌مانده" است.

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

یک کافه تریای خاص با کارکنانی متفاوت، شیرین و دوست داشتنی. اینجا دختران و پسرانی با سندروم داون یا اوتیسم از مشتریان پذیرایی می‌کنند. آیلین آگاهی، مدیر و موسس "کافه داونتیسم" که ۱۸ سال معلم موسیقی کودکان داون بوده می‌گوید از سال ۸۵ کنسرت‌ می‌دادیم اما بچه‌ها پس از هر اجرا غمگین بودند که مبادا تتها گذاشته شوند. خواستم کاری کنم که آنها در جامعه باشند و از نظرها دور نمانند.

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

کارکنان کافه داونتیسم ساعتی ۵هزار تومان دستمزد می‌گیرند. یک باریستای حرفه‌ای به آنها آموزش می‌دهد که چگونه قهوه و اسپرسو درست کنند. موسس کافه می‌گوید آنها بیمه حوادث شده‌اند و بیمه تامین اجتماعی و بیمه عمرشان نیز در دست اقدام است.

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

نام کافه ترکیبی است از دو کلمه "داون" و "اوتیسم". تعداد کارکنان کافه ثابت نیست. در میان ۴۰ نفری که هم اینک مشغول کارند سن بیشترشان بین ۲۰ تا ۳۰ سال است. کوچکترین‌شان ۱۸ سال و بزرگترین‌شان ۴۳ سال دارد. هر کس به کاری مشغول است که می‌تواند یا می‌خواهد.

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

کارها در کافه داونتیسم تقسیم شده‌اند. تعدادی مسئولیت خوشامدگویی را بر عهده دارند. چند نفرشان میزها را مرتب و جمع می‌کنند. بعضی مسئول آب میوه و نوشیدنی‌های گرم و سرد هستند. سه چهار نفر هم در آشپزخانه به شستشوی ظرف‌ها کمک می‌کنند.

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

اینجا در عین حال مکانی است برای اجرای کنسرت در پایان هر ماه و دیده شدن بچه‌ها: «ما پنج دختر دوازده ساله داون داریم که پیانیست هستند و به صورت افتخاری، هر شب جمعه یا جمعه‌ها برای مشتریان کافه ساز می‌زنند. خانواده‌هایشان دوست دارند که آنها بیایند و با مردم در تماس باشند.»

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

رفتار مشتری‌ها خوب و در عین حال محتاطانه است: «کسانی که نمی‌دانند چه رفتاری باید داشته باشند اول به ما رجوع می‌کنند. مثلا می‌پرسند می‌توانیم با آنها عکس بگیریم یا کنارشان بنشینیم. می‌بینند که بچه‌ها در مقابل سفارش‌های پیچیده گیج می‌شوند. برای همین از ما می‌پرسند آیا می‌توانیم موقع سفارش دادن بگوییم کاکائو غلیظ نباشد؟»

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

بیشتر کارکنان کافه داونتیسم مهارت بالایی در موسیقی دارند و ‌ده‌ها کنسرت در سطح حرفه‌ای داده‌اند: «آنها نوازنده‌هایی قوی در اجرای قطعات کلاسیک ایرانی، جاز و بلوز هستند اما لازم است در حوزه دیگری هم کار کنند و در جامعه باشند چون هر روز نمی‌توان کنسرت داد.»

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

تعداد همکاران کافه در ۱۰ ماه گذشته به خاطر ویژگی‌های آنها در نوسان بوده است. افرادی که اوتیسم دارند، اغلب به هیاهو و ازدحام حساس هستند: «وقتی مشتری زیاد باشد، همکار اوتیست اذیت می‌شود و شاید فردا سر کار نیاید چون مدتی وقت لازم دارد تا آرامش پیدا کند.»

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

کودکان سندروم داون، توانایی انجام کارها را دارند اما با سرعت و با شیوه خودشان. کافی است به جای نادیده گرفتن‌شان، به آنها شانس ابراز وجود داده شود. آنها کمی کند اما بسیار مستعد هستند: «اگر با حوصله کاری را یاد بگیرند، از خیلی‌های دیگر جلو می‌زنند.»

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

عقب افتادن قسط وام‌ها، چند بار موسس کافه را به صرافت تعطیل کردن آن انداخت اما بچه‌ها به او انگیزه دادند که ادامه دهد: «آنها فوق‌العاده خوشحالند و روحیه‌شان از این رو به آن رو شده است. خیلی از آنها هفت روز هفته می‌آیند. می‌گویم امروز شیفت شما نیست جواب می‌دهند می‌دانیم ولی آمدیم. یکی عصر شیفت دارد صبح می‌آید و می‌گوید زودتر آمدم اینجا باشم کاری بود انجام دهم.»

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

کافه اینک از ونک به چیتگر تغییر مکان داده است. کرایه‌اش دو برابر قبلی است ولی حامی مالی ندارند: «تا بحال سود نداشتیم و مدام کم می‌آوریم. اینجا هیچ تجهیزاتی نداشت. با کمک بانک ملت سقف و دیوارها را درست کردیم و یک بار گذاشتیم. از بهزیستی تقاضای کمک کرده‌ایم و اکنون در حال مذاکره هستیم که چه حمایتی می‌توانند از ما بکنند.»

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

وقتی مدیر کافه اعلام کرد به خاطر مسائل مالی قصد بستن کافه را دارد، با موجی از صفا و مهربانی‌ بچه‌ها روبرو شد: «می‌گفتند تقصیر ما بود؟ ما اذیت‌ات کردیم؟ یکی دو نفرشان گفتند ما توی کارت‌مان پنجاه هزار تومان موجودی داریم، می‌خواهید به شما بدهیم؟ یکی کتابی آورد که بفروشم برای کافه استفاده کنم. این مهربانی‌ها باعث شد من از خورد و خوراکم بزنم و سعی کنم کافه را نگاهدارم.»

کافه داونتیسم؛ پذیرایی متفاوت با میزبان‌های متفاوت

اداره این کافه را آیلین آگاهی و همسرش بر عهده دارند. او می‌گوید درآمدش از راه تدریس موسیقی را خرج مخارج کافه می‌کند و تا کنون هیچ سودی نبرده است: «هر وقت در رسانه‌ها خبری از ما باشد، مشتری‌ها زیاد می‌شوند و دوباره کافه خلوت می‌شود. ما نیاز به حمایت داریم تا این بچه‌ها در جامعه باشند و احساس کنند که مفید هستند.»

ما را دنبال کنید!