1. Idi na sadržaj
  2. Idi na glavnu navigaciju
  3. Idi na ostale ponude DW-a
Zdravlje

Svaki dan života je poseban izazov

26. lipnja 2019

Prije četiri godine u Brazilu je vladala epidemija virusa Zika. Brojna djeca su rođena s mikrocefalijom, s premalenom glavom. Većina njih će do kraja života ovisiti o pomoći drugih.

https://p.dw.com/p/3L4OQ
Majka s djetetom koje boluje od mikrocefalije
Majka s djetetom koje boluje od mikrocefalijeFoto: DW/T. Milz

Adrian nepomično leži u rukama svoje majke. Upravo je počeo glasno plakati, priča njegova majka Daiane Santos Silva - s tri godine i sedam mjeseci. "On ima najteži oblik mikrocefalije, njegovi zglobovi su nepomični i ima lordozu (iskrivljenost kralježnice)." Uzrok je infekcijavirusom Zika koja se majci dogodila za vrijeme trudnoće.

Krajem 2015. se u Brazilu u medijima izvještavalo o bebama s premalenom glavom. U samo nekoliko mjeseci rođeno je oko 3.000 djece s mikrocefalijom, većinom na sjeveroistoku te zemlje. Liječnici su konstatirali da je uzrok Zika-virus koji napada mozak fetusa. Što ranije za vrijeme trudnoće majka bude inficirana tim virusom, to teže su posljedice za njezinu bebu.

Dvadesetčetvorogodišnja Daiane živi u unutrašnjosti brazilske savezne države Sergipea. Zbog Adrianovog liječenja ona mora u Aracaju, glavni grad te savezne države, gdje liječnici specijalisti u Sveučilišnoj klinici liječe djecu s mikrocefalijom. Adrian će cijelog života dobivati malu mirovinu u visini minimalne plaće. To je obično dovoljno samo za pelene i hranu koju on prima uz pomoć sonde.

Cijeli život ovisan o drugima

Daianin život se gotovo 24 sata dnevno vrti oko njezinoga sina. "On je moj apsolutni prioritet - ne mogu raditi, ne mogu učiti, prekinula sam strukovnu izobrazbu." Možda jednoga dana bude htjela dobiti drugo dijete, ali trenutno ne može tako daleko misliti. "Ne mislim puno o budućnosti. Jer budućnost je u Božjoj ruci. Mislim samo na danas i o tomu, što danas mogu učiniti za svoga sina."

Majkama se savjetuje da ne razmišljaju o budućnosti djeteta, kaže pedijatrica Ana Jovina Barreto Bispo iz Sveučilišne klinike. Koliko dugo će ta djeca živjeti i kako će se razvijati, to je teško predvidjeti. "Ne vidimo šanse da ta djeca nekad u budućnosti budu samostalna. Ona će vječno ovisiti o drugima, većina njih čak ekstremno."

Majka s bolesnim djetetom
Teško je prognozirati koliko će ta djeca živjeti, kažu liječniciFoto: DW/T. Milz

Rijetki novi slučajevi oboljenja

Ipak, situacija je "bolja nego što se očekivalo". Nakon vrhunca epidemije 2016. rijetki su novi slučajevi oboljenja - ali nažalost nema ni pozitivnih iznenađenja. "Većina djece se razvija uobičajeno za djecu s najtežim stupnjem neuropatije. Ali, imamo dvoje djece koja mogu hodati i nekoliko koja počimaju govoriti - dakle djece koja pokazuju da nešto razumiju. No većina se teški invalidi."

To konkretno znači: "Da se djeca uopće ne mogu kretati, čak ni puzati po podu. Gdje ih se ostavi, ona tamo ostanu. Ne krećući se, ne uzimajući ništa i ne primičući ništa ustima."

Tuga, umor i beznađe

Neke majke su najprije imale poteškoća pomiriti se sa svojom sudbinom, mjesecima nisu dolazile liječniku, priča ova pedijatrica. Ali, sad ipak mnoge od njih ponovo dolaze u kliniku. "Prošle smo sve faze, prvu dijagnozu, tugu, poteškoće da se to prihvati, fazu umora, beznađa i onu u kojoj čovjek ne želi više ništa dati. No sad su majke postale mirnije."

Dijagnoza mikrocefalije osobito teško pogađa siromašne obitelji, kaže Mylena Amaral Melo, direktorica gradskog zdravstvenog centra CER II u Aracajuu. Od 27 djece iz šireg područja Aracajua, koju ovdje besplatno liječe fizioterapeuti, neurolozi, ortopedi, logopedi i psiholozi, 90 posto ih je iz siromašnih obitelji. Majke su najčešće samohrane i nezaposlene. Bolje stojeće obitelji svoju djecu vode na liječenje u privatne klinike, kaže Amaral.

Brojni muževi ne uspijevaju izaći na kraj s tom situacijom, kaže Valmira de Jesus Aragão, i sama majka djevojčice s mikrocefalijom. "Znam za slučajeve da su očevi pobjegli nakon što su doznali za dijagnozu kod svoje djece."

Valmira je osnovala grupu na WhatsAppu s 56 pogođenih majki. One si međusobno pomažu. Njezina kći Ana Clara dva puta tjedno ide u zdravstveni centar CER II. Osim toga ova obitelj svojim skromnim prihodima plaća intenzivnu terapiju u jednoj privatnoj klinici. Zato Ana Clara sad može reći "mama" i "ne". U usporedbi s drugom bolesnom djecom njezinoj kćeri je dobro, kaže Valmira.

Dvije žene ljube bolesno dijete
Majke s bolesnom djecom si međusobno pomažuFoto: DW/T. Milz

Specijalna invalidska kolica za 1.000 eura

Sad bi ova trogodišnja djevojčica trebala ići u malu školu, kako bi uopće imala kontakta s drugom djecom. Ali, s obzirom da ne može samostalno sjediti, Ana Clara treba specijalna invalidska kolica. Ona koštaju 4.207 reala, oko 1.000 eura. Da bi došla do novca Valmira po hodnicima bolnice prodaje kreme i šampone, dok je njezina kći na liječenju.

Novac nedostaje i državnom zdravstvenom sustavu (SUS) u kojem svatko ima besplatno liječenje - barem teoretski. U praksi odluka da se nastavi s programom liječenja djece s mikrocefalijom znači da se negdje drugdje mora uštedjeti, kaže zamjenik tajnika za zdravstvo grada Aracajua Carlos Noronha.

Kao ginekolog i specijalist za porode on je epidemiju mikrocefalije 2015. i 2016. doživio iz neposredne blizine. Kao šef bolničke uprave nalazi se pred dilemom, jer zdravstvenom sustavu uvijek nedostaje novca. Svako liječenje kod specijalista stoji između 80 i 90 reala (20 eura). "Zato se koncentriramo na prevenciju kako bismo spriječili ponavljanje takve epidemije", kaže on.

Prevencija je usmjerena osobito na borbu protiv egipatskog tigrastog komarca. Jer uz žutu groznicu i dengu, on prenosi i Zika-virus. Taj virus je još uvijek aktivan, upozorile su prije nekoliko dana brazilske zdravstvene institucije. Opasnost, dakle, još ni izdaleka nije otklonjena.