Behinderte Eltern

Jedno vreme se u životu Anke Kurcman sve vrtelo samo oko njene bolesti. Provodila je dane u bolnicama, sa lekarima u drugim ljudima koji su, poput nje, oboleli od multiple skleroze. U dvadesetim godinama, bila je već u prevremenoj penziji, i imala osećaj da se našla u slepoj ulici života.

I tada se desilo nešto što je promenilo njen život. Zatrudnela je - i donela na svet zdravog dečaka: Artura. "Konačno sam ponovo upoznala normalne ljude. A razgovori se nisu voše vrteli samo oko mog stanja, već oko mog deteta", priseća se Kurcmanova. Artur danas ima 13 godina, a tu je i drugi sin - Bruno. Ankin život ponovo ima smisla.

Nepremostive prepreke

Samohrana majka u invalidskim kolicima: svakodnevica 40-godišnje majke podseća na trku sa preponama. Ona se stalno suočava sa svojim granicama, na primer, prilikom odlaska dečjem lekaru. Ordinacija je na prvom spratu jedne zgrade, a lifta - nema. "Zdravstveno osiguranje je preuzelo troškove prevoza za m,lađeg sina", kaže Anke. I dodaje da je to funkcionisalo - dok nije uvedena jedna reforma osiguranja. Posle toga, ostalaje upućena na prijatelje i rođake koji voze njenu decu lekarima.

Kada su njeni sinovi bili još mali, povremeno je dobijala novčanu pomoć Ureda za mlade. Jedan humanitarni radnik je redovno dolazio i vozio Artura u školu kako bi Anke mogla da se stara o mlađem sinu. Sve to zajedno nije mogla da radi sama - inače bi bila morala da ustaje u dva sata noću.

Jačati prava hendikepiranih roditelja

I Kerstin Blohberger je hendikepirana majka. Već 15 godina, ona je angažovana u Saveznom udruženju roditelja sa hendikepom koje je neka vrsta grupe za samopomoć. Cilj Udruženja je da se ojačaju prava hendikepiranih roditelja: "Želimo da sledeću generaciju poštedimo iskustva koja je imala naša generacija", kaže Blohbergerova.

Anke Kurcman nije zaboravila jedan događaj u Uredu za mlade. Jednom je otišla tamo da bi podnela zahtev za pomoć posle porođaja - tada je nosila svog drugog sina. Jedna službenica Ureda joj je predložila da se posle porođaja podvrgne sterilizaciji - tako je Anke na sopstvenoj koži osetila da u društvu još ni izdaleka nije ukorenjena volja za integracijom hendikepiranih roditelja.

Pravo na porodicu

"Trudnicama se često postavlja pitanje zašto su uopšte ostajale u drugom stanju", kaže Kerstin Blohberger: "to je zapravo povreda ljudskih prava." Mnogi hendikepirani koji traže savet ostaju naprosto šokirani takvim reakcijama i posle toga se više ne obražaju nadležnim uredima - "roditeljima se i dalje često preporučuje da nađu porodicu koja bi mogla da se stara o njihovoj deci".

Ljudi sa hendikepom imaju pravo da osnuju porodicu i da sammi odgajaju svoju decu - tako bar piše u konvencijama Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa posebnim potrebama. Konvencije su stupile na snagu 2008. i važe i za Nemačku. Ali, sa njihovim spšrovođenjem u delo se očigledno okleva: "Roditelje sa hendikepom niko ne primećuje; osobe u invalidskim kolicima ne mogu da uđu u zgrade, nema pomoćnih orijentira za slepe osobe, baš kao što u različitim uredima nema ni prevodilaca za jezik znakova kojim se služe gluvonemi", prenosi Kerstin Blohberger.

Sterilizacija hendikepirane dece do 90-ih godina

Anke Kurcman i Sabine Blohberger pripadaju prvoj generaciji rodtelja sa hendikepom u Nemačkoj. Deca i mladi sa teškim hendikepom su decenijama bili podvrgavani sterilizaciji. To se promenilo tek 1992, kada je zabranjena sterilizacija maloletnika: "Otada se broj hendikepiranih roditelja bitno povećao, ali država za to nije pripremljen", kaže Blohbergerova.

Prema konvencijama Ujedinjenih nacija, država mora da pruži roditeljima takvu podršku koja će im omogućiti da sami podižu svoju decu. Traže se jasne zakonske odredbe - i podrška vlasti. Najvažnije je zapravo da vlasti angažuju osobe koje će takvim roditeljima pružiti praktičnu pomoć. S druge strane, Anke Kurcman ne želi da svojim sinovima usadi mišljenje da je zavisna od njihove pomoći. "Najvažnije je pravo dece na detinjstvo", kaže. Ona strahuje da bi se nejni sinovi odrekli tog prava kada bi primetili da ona ne može bez njihove pomoći. Zato sada namerava da podnese zahtev kako bi dobila pomoćnika ili pomoćnicu u svakodnevnom radu: "ako to uspe, bilo bi to povećanje kvaliteta života za moju decu."