Küçük hasta bakıcılar

MS yani multipl skleroz teşhisi konduğunda 44 yaşındaki iki çocuk annesi Astrid neler hissettiğini "Doktor hastalığımın adını koyduğunda ve hastalığın gelişiminin nasıl olacağını bana açıkladığında bir anda sanki yer ayağımın altından kaydı gitti. En kötüsü de bir başkasına bağımlı olmak, ailemin ihtiyaçlarını artık karşılayamayacak olmak... Büyük kızım olmasa belki de evde yaşamaya devam edemezdim. Bunları düşünmek benim için kâbustan farksız" sözleriyle anlatıyor. Astrid'e büyük kızı Julia bakıyor. Büyük dendiğine bakmayın, Julia sadece 15 yaşında.

"Hasta ebeveyniyle ilgilenen çocuklar" Almanya'da pek fazla bilinmeyen bir fenomen. Ancak Astrid'in hikâyesi ne ilk ne de tek.

Witten/Herdecke Üniversitesi Sağlık ve Bakım Bilimleri Enstitüsü'nün yaptığı bir araştırma, Almanya'da 18 yaşın altındaki 200 binden fazla çocuğun kronik hastalık sahibi ebeveynlerinin bakımını üstlendiğini ortaya koyuyor.

'Her işi onlar yapıyor'

Araştırmacılardan Sabine Metzing-Blau "Çocuklar da hastalara bakan erişkin yaştaki yakınları ne yapıyorsa aynını yapıyor. Yani hastanın hareket etmesine, kişisel bakımına ve tuvalet ihtiyaçlarını gidermesine yardım ediyorlar. Hastaların ilaçlarıyla ve yaralarıyla ilgileniyorlar" açıklamasını yapıyor.

Bir yandan okuluna devam eden, bir yandan da küçük kız kardeşiyle ilgilenen Astrid'in kızı Julia'nın adeta nefes alacak vakti yok. "Evde ilk ben uyanıyorum. Önce kendim hazırlanıyorum, daha sonra annemin yataktan çıkmasına, banyoya gitmesine yardım ediyorum. Üzerini giydirip, saçlarını tarıyorum. Kız kardeşim için kahvaltı hazırlıyorum. Sonra okula gidiyorum. Öğlen gelip evi toparlıyorum. Alış-verişe gidiyorum, eczaneden gerekli ilaçları alıyorum, küçük kardeşimin ev ödevlerini yapıp yapmadığını kontrol ediyorum veya hava güzelse annemi tekerlekli iskemlesiyle dışarı dolaşmaya çıkarıyorum." Julia'nın günü işte böyle geçiyor.

Sabine Metzing-Blau çocukların başlangıçta ufak tefek işlere yardım ettiğini, hasta ebeveynlerin durumu ağırlaştıkça sırtladıkları sorumluluğun da giderek arttığını kaydediyor:

"Özellikle kronik hastalıklarda hastanın durumu bugünden yarına bir anda kötüleşmiyor. Genellikle bu çok yavaş işleyen bir süreç ve ev ahalisi bu sorumlulukları yavaş yavaş üzerine almaya başlıyor. Bir süre sonra kimse kim neyi üstlendi, kimin omzunda ne kadar ağır yük var adeta farkında bile olmuyor. Aileler artık bu noktada eğer dışarıdan yardım almaya kalkarlarsa çocukları ellerinden alınır diye korkup, dış dünyaya iyice kapılarını kapatıyorlar."

'Durum görmezden geliniyor'

Sabine Metzing-Blau işin ilginç yanının evlere hastaları kontrole gelen doktorların da yaşanan durumu çoğu zaman göz ardı etmesi olduğunu belirtiyor. Metzing-Blau bazen de ailenin yaşadıkları ağır durumu saklamak için özel bir çaba sarf ettiğini vurguluyor. Ailelerin çoğu durumun vahameti ortaya çıktığı takdirde ‘çocuklarım elimden alınır’ korkusuyla yardım istemekten çekiniyor.

Witten/Herdecke Üniversitesi bu durumdaki çocuklara ve ebeveynlere bilgi alış verişi sağlayabilmeleri için özel bir internet sitesi oluşturdu. İnternet sitesi üzerinden en yakın yardım birimleri, yardım alabilmek için gerekenler ve bunların ücretli olup olmadığı gibi bilgilere ulaşmak mümkün.

©Deutsche Welle Türkçe

Klaus Deuse / Çeviri: Banu Wöltje

Editör: Nihat Halıcı