残障家长融入社会

（德国之声中文网）在库尔瓷曼的生命中有过那样的日子，那时，所有的一切都围绕着她的病况。她在医院生活，同她接触的只有医生或者也患有多发性硬化症的病人（Multiple Sklerose）。库尔瓷曼才刚刚20出头就失去了工作能力，她感到，人生进入了死胡同。

然而一件事让她的生活出现转机：库尔瓷曼怀孕了，接着生下一个健康男婴。孩子取名为阿图。她回忆说，"这以后我终于结识了正常人。谈话也不再围绕我的病情，而是我的孩子了。"阿图（13岁）和布鲁诺（6）给她的生活赋予了更多的意义。

不可逾越的障碍

坐轮椅的单亲妈妈！每天的普通生活，对现年40岁的库尔瓷曼而言，意味着要战胜一个又一个困难。她一次次意识到自己的极限，比如带孩子去看病。儿科医生的诊所在二层楼上，没有电梯。她说，"健康保险公司出于慷慨承担小儿子的护送费，救护小组抬我进诊所。"但医疗体制改革后，以上服务都被取消。之后，库尔瓷曼只能请求朋友和亲属开车带孩子看病。

当孩子们还很小的时候，市立青年局曾向她提供过保姆。那是一个做民事服务的年轻人，按时来到库尔瓷曼家来，送阿图去上学，这样，库尔瓷曼就可以安心在家照料小儿子了。她说，假如她大清早又得送老大上学，又要照顾老二，那她就必须凌晨两点起床。

加强残障家长的权利

布罗赫贝格（Kerstin Blochberger）也是一名身有残疾的母亲。多年来，她一直在"联邦残障家长协会"工作，这是一个自救组织，它的目标是加强残障家长的权利。她说，"我们希望，下一代不必重复我们的经验。"

库尔瓷曼讲述了很多负面经验，直到今天，她都对青年局的某些所做所为非常不满。在第二个儿子出生前，她去青年局申请产后资助。该局一名女士建议她产后做节育手术。库尔瓷曼亲身经历的事情让她明白，帮助残障家长融入社会的意愿还刚刚起步。

拥有建立家庭的权利

布罗赫贝格说，经常有人对孕妇说，你们早应知道需要资助。"孕妇被问，'你们为什么要怀孕？'其实这种提问是侵犯人权的做法。"许多前来咨询的人受到压力后，就不再继续寻求政府的帮助了。"这样的事情一再发生，相关部门对残障家长说，他们也无能为力，最好给孩子寻找寄养家庭。"

联合国残障人权利公约明文规定，残障人有权建立家庭并拥有抚养教育孩子的权利。该公约于2008年生效，德国虽也是签约国，但在贯彻残障人的权利时，并非事事顺利。

布罗赫贝格说，"人们经常没有顾及到残障家长的存在。坐轮椅的人进不了楼房，双目失明者没有辅助工具。"

直到90年代残障儿童须做节育手术

库尔瓷曼和布罗赫贝格属于德国第一代残障家长。一直以来，许多残障严重的儿童和青年都被做了节育手术。这一现象在1992年得到改变，这一年，为未成年做节育手术被禁止。布罗赫贝格说，"此后残障家长的数量大幅增加，但国家还没有为此作好准备。"

按照联合国残障人权利公约，国家有义务帮助身体有残疾的家长，使他们能够抚养自己的孩子。因此，布罗赫贝格和她的同道呼吁国家出台明确的法律，让残障家长更容易地得到帮助。布罗赫贝格说，"法律中必须明文规定，残障家长有权得到抚养孩子的帮助。"

布罗赫贝格所在的协会特别重视对残障家长的帮助。作为母亲的她，希望残障家长能独立抚养和教育自己孩子的同时，旁边有人助一臂之力。一旦需要帮忙，援助就该到位。而这一点在各城市之间、各部门之间还存有很大区别。

"孩子们的生活质量也随之提高"

库尔瓷曼独自带着两个男孩过活。有时她不很确定，是不是让两个孩子多做些家务，她不愿让孩子有"妈妈依赖他们"的感觉。她说，最重要的是，孩子有享受童年的权利。她担心的是，如果孩子们一旦感到，妈妈需要帮助，便会放弃他们的童年快乐。她希望，她的两个儿子能象其他健康父母的孩子一样长大成人。

因此，她决定提交求助申请。她听别人说，在她居住的城市，近年来享有这一资助的概率提高了。她说，"如果申请成功的话，也就意味着孩子们的生活质量也随之提高。"

作者： Anna Peters 编译：李鱼

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