Situaţie disperată pentru bolnavii de leucemie acută din România

Care este situaţia actuală a bolnavilor de leucemie în România?

A. M.

Bolnavii de leucemie se impart in două categorii: cei cu leucemie cronica şi cei cu leucemie acută. Pentru bolnavii din prima categorie exista si in Romania medicamentele moderne si foarte eficiente introduse in terapie in ultimii ani, si foarte scumpe totodata (de exemplu Glivec-ul pentru leucemia Granulocitara cronica).

Accesul la aceste medicamente pentru pacientul roman este ingradit intr-o oarecare masura si dependent de o comisie a Casei Nationale de Asigurari de Sanatate care aproba in fiecare luna inceperea si apoi continuarea tratamentului. Aceasta comisie aproba in limita unor fonduri, fondurile aprobate sunt limitate si nemodulabile. Asemenea comisii exista si in tarile din Vest. Lasand la o parte aceste aspecte, se poate spune ca in Romania, pentru leucemiile cronice, fara sa fie la discretie, tratamentele moderne si eficiente sunt accesibile.

Problema mare in Romania este situatia pacientilor cu leucemie acuta.

In domeniul leucemiilor acute, asa cum de altfel s-a subliniat si la ultimul Congres al Grupului European de Transplant de Maduva (EBMT) care a avut loc intre 24 si 28 martie la Lyon in Franta, in ultimele decenii nu au fost introduse in practica medicamente noi.

Ceea ce au adus nou ultimele decenii in tratamentul leucemiilor acute este in strategia de tratament, si anume: administrarea unor combinatii noi de medicamente citostatice binecunoscute si, ce-i mai important, utilizarea dozelor mari si foarte mari din citostaticele binecunoscute.

In Romania, pacientii cu leucemii acute beneficiaza foarte rar de tratament corect si de ingrijiri corecte.

O situatie reala din punct de vedere statistic este greu de dat, de oricare din persoanele abilitate din administratie (din Ministerul Sanatatii Publice, de la Societatea Romana de Hematologie, de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate) deoarece nu exista la nici un nivel (nici local la nivelul unitatilor sanitare, nici central la nivelul MSP, SRH sau CNAS) o statistica corecta si completa privind numarul bolnavilor de boli maligne hematologice inclusiv de leucemie acuta. Pe scurt nu se cunoaste numarul bolnavilor de leucemie acuta din Romania, nici global nici pe tipuri de leucemii. Este o problema de proasta administratie si de comunicare.

In Centrul de Hematologie si Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, care este cea mai mare unitate cu paturi de hematologie din tara, si cea mai veche (un total de 157 paturi, este o unitate mamut comparativ cu unitatile din oricare din tarile vestice!!!) sunt in evidenta intre 1979– 2005, doar pacienti adulti cu leucemie acuta limfoblastica, 802 si cu leucemie acuta mieloblastica 1827. Iar daca ma refer doar la 2004 si 2005, au foat luati in evidenta in medie 40 de bolnavi/an cu leucemie acuta limfoblastica si 50/an cu leucemie acuta mieloblastica.

Se tratează această boală la fel ca în străinătate? Au bolnavii români aceleaşi şanse de vindecare?

A. M.

Din pacate si cu multa amaraciune la intrebarea daca se trateaza leucemia acuta in Romania la fel ca in strainatate, pot sa spun si da si nu. Iar la a doua intebare va raspund categoric NU, bolnavii romani cu leucemie acuta nu au aceleasi sanse de vindecare.

Motivele pot fi grupate in doua categorii:

Prima categorie se refera la medicamente, atat citostatice cat si antibiotice, antivirale, antifungice, factori de crestere, cortizonice, toate esentiale si indispensabile pentru tratamentul leucemiei acute. Cantitatile sunt insuficiente, de multe ori nu sunt asigurate la timp. Unui medic care ingrijeste 12 pacienti hematologici de toate felurile ii revine "o portie" de citostatice, antibiotice cu care poate asigura cel mult unui pacient cu leucemie acuta tratamentul corect.

Si daca are 2? Si cu ceilalti ce face? Ceilalti bolnavi avand nevoie de aceleasi medicamente, dar in cantitati mai mici! Daca un pacient vine in 2 aprilie, nu poate face tratamentul complet si corect pana dupa 15 ale lunii cand vine comanda de medicamente pe luna respectiva. Asta poate insemna, pierdearea remisiunii, violarea protocolului de tratament, cu rasunet asupra sansei de vindecare. Cheltuiala este aceeasi, dar eficienta scade. Proasta administratie.

A doua categorie se refera la conditiile de spitalizare, de igiena, de izolare, conditiile de hrana, si calitatea apei, a aerului. Toate aceste conditii in Romania sunt mult sub cele impuse de ingrijirea eficienta a bolnavilor cu leucemie acuta. Nu exista standarde europene in domeniul sanitar, dar exista cerinte impuse de nivelul de ingrijire. Nu poti ingriji pacientul cu leucemie acuta in aceleasi conditii ca pe un pacient cu leucemie cronica, ca il omori. Nu poti spitaliza la un loc pacientul cu leucemie acuta cu pacientul cu limfom. Primul va face complicatii cu risc vital (si de foarte multe ori va muri de aceste complicatii), al doilea poate (si in vest asa este) primi tratamentul corect si in ambulator.

Trebuie inteles un lucru: bonavul cu leucemie acuta nu este un bolnav hematologic obisnuit. Este unul dintre cei mai complicati si pretentiosi bolnavi din medicina. Principiul tratamentului in leucemiile acute s-a schimbat radical in ultimul deceniu. El consta in administrarea dupa inducerea remisiunii a dozelor mari si foarte mari de citostatice, intr-un timp scurt. Nu mai este "moda" dozelor mici si repetate pe o perioada de 2,5 - 3 ani, practicate in anii 70 – 80.

Aceste doze mari, care reprezinta baza tratamentului modern in leucemiile acute au menirea sa minimalizeze, ideal sa elimine, boala reziduala, care reprezinta sursa de recadere si cauza de deces tardiv in leucemiile acute.

Dupa si in timpul acestor tratamente deosebit de agresive, pacientul cu leucemie acuta este extrem de vulnerabil la infectii, de toate felurile, bacteriene, virale, fungice, infectii care reprezinta cauza precoce de deces in leucemiile acute. Aceste infectii au origine endogena, adica in cavitatile naturale ale organismului (intestinul, tubul digestiv in general, faringe, tractul respirator superior) dar si prin contaminarea din mediu: aer, apa, hrana.

De aceea spitalizarea unui pacient cu leucemie acuta trebuie facuta de la inceput intr-un mediu extrem de curat, daca vreti "steril", asemanator celui cerut de transplant: aer filtrat, apa filtrata, hrana sterila, intr-o camera cu grup sanitar propiu pentru unul, cel mult 2 pacienti, nu mai multi. Mai sunt si ale aspecte legate de vizitatori, si de suprasolicitarea personalului medical. Situatia este aceeasi la nivelul intregii tari. Nicaieri in Romania, nu exista conditii de ingrijire corecta a pacientilor cu leucemie acuta.

Spitalele sunt prost dotate, condiţiile de igienă mult sub standardele internaţionale ceea ce face viaţa bolnavilor mult mai grea. Este de vină doar lipsa banilor sau avem de-a face şi cu o slabă administrare?

A. M. Pentru aceasta siuatie este de vina lipsa banilor, dar o parte din deficiente s-ar putea remedia printr-o mai buna admnsitratie. Se pot da o multitudine de exemple privind o mai buna administratie, cum ar fi: in loc de a avea internati in acelasi salon 4 sau 8 pacienti cu toate bolile hematologice (leucemii acute amestecate cu leucemii cronice, cu limfoame, cu anemii, cu sindroame hemoragipare) o buna administratie ar crea saloane de 1-2 paturi cu grup sanitar propiu destinat in exclusivitate ingrijirii pacientilor cu leucemie acuta, iar ceilalti pacienti hematologici vor fi internati in saloane de 4 -8 paturi, cu grup sanitar comun sau in spital de zi, neavand boli atat de severe.

Aceasta separare, nu ar avea decat efect benefic din toate punctele de vedere: bolnavul cu leucemie acuta ar evolua fara complicatii sau cu complicatii mai putine, cheltuieli mai putine, rezultate mai bune in ceea ce priveste supravietuirea si calitatea vietii, si chiar sansele de vindecare.

Daca in anii 90 cand am vizitat pentru prima oara o unitate de hematologie din vestul Europei, si anume in Franta, se spunea ca ingrijirea leucemiilor acute este mai costisitoare in comparatie cu ingrijirea limfoamelor si a leucemiilor cronice, astazi prin rationalizarea consumurilor ca urmare a masurilor de spitalizare a pacientului cu leucemie acuta pe de-o parte si prin introducerea medicamentelor scumpe in practica tratamentelor limfoamelor si a leucemiilor cronice pe de alta parte, nu se mai poate vorbi cu aceeasi certitudine de boli scumpe si boli ieftine.

Este doar o problema de intelegere si de administratie, de intelegere pe termen mediu si lung a programelor de tratament.

In concluzie, in Romania este absolut nevoie de construirea unor unitati de spitalizare adecvata si dedicate ingrijirii pacientilor cu leucemii acute, avand personal dedicat ingrijirii acestor pacienti deoseit de fragili si avand asigurate medicametele necesare in permanenta.

Cum a evoluat centrul de transplant medular de la Fundeni? Câţi oameni au fost trataţi cu succes?

A. M. Privita din punct de vedere al numarului de proceduri efectuate, evolutia Centrului de Transplant Medular din Fundeni este foarte frumoasa. Nu mai stiu foarte bine matematici superioare, dar cred ca din acest punct de vedere evolutia s-a facut dupa o curba exponentiala: in primul an 2001, 1 transplant, 2 transplante in 2002, 3 transplante in 2003, apoi in 2004, 7 transplante, in 2005, 15 si 27 in 2006. In acest an in primele 3 luni s-au facut 14 proceduri.

In acest progres un rol foarte important l-a avut programul de infratire a centrului nostru din Fundeni cu Universitatea din Regensburg, program patronat de Prof. Holler si finantat de Fundatia Jose Carreas, ramura germana. Nu pot sa trec mai departe fara sa amintesc mandria personala si multumirea de a fi transformat acea pata alba care reprezenta Romania pana in urma cu 5-6 ani in domeniul transplantului medular intr-o zona vernil (la EBMT, numarul de transplante efectuate la 10.000 se exprima in nuante de verde. Tari cum sunt Germania, Franta si Italia sunt totdeauna reprezentate cu verde inchis. Ungaria de exemplu cu verde crud, iar Romania, acum cu vernil).

Acea pata alba m-a si ne-a obsedat ani de zile, pe mine si pe prof. Colita si pe colegii de la Targu Mures si de la Timisoara, cei care am implementat in Romania intre anii 1996 – 2000 Programul de Transplant Medular si cei care am facut primele transplante de celule stem hematopoietice din Romania, in anii 2001 – 2002.

Alta este problema in domeniul transplantului medular din Fundeni si anume eficienta acestor proceduri, cati bolnavi au fost vindecati, cati bolnavi au trait mai mult facand transplant si cati au murit in primul an de la procedura. Aici lucrurile sunt mai complicate.

Rezultate bune si foarte bune s-au obtinut pentru bolile maligne cronice, care oricum au o supravietuire mai buna si fara transplant.

In ceea ce priveste leucemiile acute, situatia nu mai poate fi descrisa de loc in aceeasi termeni. Din 2002 pana in prezent in Fundeni doar 14 pacienti cu leucemie acuta au avut acces la transplant (dintr-un total de 69 de pacienti transplantati in Fundeni, deci un procent de ~ 20%): 3 autotransplante si 11 allotransplante.

Din acestia, 2 pacienti cu autotransplant au murit in primul an de la procedura iar al treilea se afla la 5 saptamani de la transplant. Din cele 11 allotransplante, traiesc 3 (la 33 de luni, la 18 luni si respectiv la 9 luni de la procedura). Doi dintre ei sunt cu conditie fizica foarte modesta. Transplantul in leucemiile acute este un transplant foarte greu. (Notă – datele sunt valabile la 01.04.2007)

Din datele pe care vi le-am prezentat, rezulta clar ca in Romania, leucemiile acute nu sunt bine "administrate". Accesul la tratamentele corecte (dozele mari "vindecatoare" de citostatice) este foarte limitat ca si accesul la procedura de transplant...

Sunt preferati pentru transplant pacientii cu boli mai usoare, la care si procedura este mai usor de condus. Si bolnavii cu leucemie acuta? Se poate spune si faptul ca Unitatea de transplant din Fundeni ca de altfel si celalte unitati din tara, mult mai mici este suprasolicitata si tendinta fireasca este de a rezolva cazuri mai usoare, cu perspective mai mici de deces in primul an de la transplant cum sunt limfoamele, mieloamele. Este vorba de organizare, este vorba de bani, este vorba de experienta, este vorba de orgoliu (trebuie raportate numai succese, nu?!). Si totusi, ce facem cu pacientii cu leucemii acute pentru tratarea carora se cer conditii speciale si respectarea fara nici un compromis a protocoalelor !?!?

Cum sunt relaţiile dintre medicii hematologi români şi omologii lor din străinătate, mult mai experimentaţi şi mai bine dotaţi?

A. M. Sunt foarte complicate! Sunt foarte multe de spus! Relatiile dintre noi si omologii nostri din strainatate sunt de cele mai multe ori relatii de prietenie. Dincolo de aceasta, au luat nastere unele relatii de parteneriat, atunci cand partenerul european a fost interesat financiar.

Centrele dezvoltate din Europa sunt atrase de aceste parteneriate prin Programe finantate de UE sau Fundatii Europene. Aceste centre primesc sume importante de bani pentru a ajuta, sustine si dezvolta centre din Europa de est, din tarile candidate la aderare sau de curand aderate la Uniunea Europeana.

Asa s-a nascut parteneriatul dintre centrul din Fundeni si Universitatea din Regensburg, dintre centrul de Transplant din Targu Mures si un centru din Barcelona.

Pregatirea personalului din Romania, in special a medicilor romani, dar si a asistentelor in unele situatii, a fost intotdeauna apreciata de partenerii straini. Ceea ce insa de foarte multe ori "a stricat relatiile", ca sa zic asa, a fost birocratia (nu de putine ori partenerul strain mi-a spus "m-am saturat de cat am asteptat o semnatura!"), atitudinea si conceptiile vechilor structuri mentinute in pozitiile de decizie, structuri care pastreaza obiceiul de a pune "bete in roate", de a pune pe prim plan interesul personal (la Heidelberg in urma cu 2 luni, reprezentantul german al Fundatiei Carreras mi-a spus: "Atat vreme cat mentineti vechile structuri si vechii oameni de decizie, nu veti face nimic in Romania. Am oprit orice demers de parteneriat!"), manifestarea orgoliior, sacrificarea imaginii unei echipe si a interesului bolnavului in favoarea interesului personal. Este foarte dureros, ca dupa ani de construire meticuloasa a unei imagini pozitive, din orgoliu sa vina cineva si sa strice totul, doar pentru ca nu e el autorul si realizatorul acelei imagini, ci e altul mai tanar sau mai simplu.

Cum se califică un medic român pentru a lucra în tratarea acestor boli de sânge?

A. M. Calificarea medicului roman pentru ingrijirea bolilor de sange se face foarte greoi, dupa un sistem inghetat in ineficienta. Incepe din facultate unde cursurile nu au catusi de putin menirea de a-l invata pe student sa gandeasca un bolnav, ci doar sa-i solicite capacitatea de memorare. Stagiile practice sunt absolut neformatoare. Se rezuma la intrecerea studentilor in ceea ce priveste abilitatea de a se face ca face si de a-l fenta pe asistentul de grupa.

De multe ori sunt nevoita sa fac prezenta la stagiu pentru a obliga studentii sa vina la stagiu, sa-l iau de mana pe student si sa-l duc la patul bolnavului, sa-l fortez sa stea de vorba cu bolnavul sau sa-l examineze clinic. Este foarte dureros pentru un cadru didactic sa n-aiba cu cine vorbi. Studiile universitare incurajeaza si cultiva dezinteresul.

Pregatirea in rezidentiat este buna doar sub aspectul integrarii medicului in formare in munca la patul bolnavului, insa rezidentiatul nu dezvolta catusi de putin spiritul stiintific, de cercetare al tanarului medic. Nu exista adevarate discutii de caz, nu sunt adevarate "staff"-uri la nivelul catedrelor, sectiilor sau clinicii, nu exista baza de cercetare.

Eu cu rezidentii mei discut, ma confrunt, ne contrazicem, dar la nivelul clinicii, al catedrei nu functioneaza nici un fel de discutie, de "staff", nu se admit opinii. Fiecare pe bucatica lui de 8 – 10 paturi. Dupa cate stiu eu, pregatirea in rezidentiat in Uniunea Europeana presupune stagii clinice si stagii de cercetare in laborator, pe animale de laborator in cadrul unei teme de cercetare alese de rezident. Aceasta imbinare a observatiei bolnavului cu experimentul in laborator permite o intelegere profunda a mecanismelor de boala, a mecanismelor de actiune a diferitelor tratamente. In Romania, bio-bazele au disparut de mult (nu mai exista animale de laborator pe langa sectiile clinice).

In plus, programa de rezidentiat in hematologie a fost pana de foarte curand anacronica, cea conceputa in anii 90. Acest lucru sper sa se remedieze, Centrul de Pregatire Postuniversitara a medicilor a preluat programa UE, cel putin in ceea ce priveste pregatirea teoretica.

Un aspect extrem de important este pregatirea continua a medicilor seniori pentru ingrijirea moderna a bolilor de sange. Sunt colegi in tara care aplica tratamentele anilor 80. Mai ales in domeniul leucemiilor acute. Si nu ei sunt vinovati, ci sistemul de comunicare si de informatie. La noi in Fundeni, prin contactele pe care le avem, prin corespondenta personala cu experti europeni pentru unii pacienti mai deosebiti, prin Teleconferintele bisaptamanale cu Universitatea din Regensburg si profesorul Holler (extrem, extrem de didactice si formatoare, la care din pacate din partea romana sunt cel mult 7-8 participanti), noi suntem in permanenta in contact cu noul.

Dar din pacate totul ramane intre noi. Pacientul pleaca în judetul lui, la medicul din judet, hematolog, oncolog sau internist, pleaca cu indicatii precise si moderne si medicul de acolo nu intelege nimic. De cele mai multe ori aplica indicatiile primite dar fara sa inteleaga, ceea ce este extrem de periculos. Neintelegand nu urmareste corespunzator rezultatele, efectele adverse, nu sesizeaza complicatiile. Sau nu le aplica, si schimba tratamentul la ceea ce stie.

Este nevoie in Romania de o Retea de Leucemie Acuta in Romania care sa faciliteze schimbul de informatie, educarea tuturor medicilor in privinta noilor tratamente pentru leucemiile acute, educarea personalului mediu in ingrijirea pacientului cu leucemie acuta, realizarea Registrului National de leucemii acute. In acest sens la Lyon, am avut mai multe intalniri cu profesori francezi, englezi, Italieni, germani, care mi-au promis spijinul.

Dar avem nevoie de bani, de multa bunavointa din partea autoritatilor romanesti si a sefilor ierarhici, si de timp. Ca prim pas, in urma cu un an am initiat constituirea Grupului Roman de lucru pentru Studiul Leucemiilor acute. Acest grup este cu adevarat "român", intrucat nu include doar specialisti din Fundeni sau din Bucuresti, ci din toata tara. Dar nu este cu adevarat "de lucru", pentru ca n-am reusit sa ne intalnim niciodata sa lucram, pentru ca n-avem bani. Trebuie bani, bani si bunavointa.

Dr. Andreea Delia Moicean

- Doctor in medicina

- Sef de lucrari, Universitatea de Medicina si Farmacie "Carol Davila", Bucuresti

- Medic primar hematologie clinica, supraspecializare transplant medular, competenta in hematologia de laborator, masterat in Management Sanitar, atestat de studii complementare in Managementul Serviciilor de Sanatate

- Institutul Clinic Fundeni, Centrul de Hematologie si Transplant Medular Bucuresti

- Coordonatorul Grupului Roman de Lucru pentri Studiul Leucemiilor Acute

- Organizatorul Unitatii de Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, una din primele unitati din Romania, promotor al implementarii in Romania a Programului de Transplant Medular, intoducerea tehnicii de mobilizare, recoltare si conservare a grefonului, a realizat primele transplante de celule stem hematopoietice din Romania si primul din Fundeni.

e-mail: deliadi@xnet.ro